“Summer of soul”

Deze ellenlange blog is van begin van afgelopen week; vergeten te plaatsen 😂. Ik vul hier en daar nog wat medische info aan:

Zoveel lieve, fijne dingen kwamen er de afgelopen week voorbij! Vriendinnen op bezoek, familie op bezoek, naar familie toe. De dagen met mooi weer bracht ik vooral veel buiten door, op regendagen bleef ik lekker binnen.

Zo zag ik met Vic twee films (Lapsis op vorige week al, weird soort van ouderwetse scifi) en gisteren: Summer of Soul. Beide keren aten we ook samen 🥰.  Maar Summer of Soul dus: een werkelijk prachtige documentaire over het “Harlem Cultural Festival” in de zomer van 1969. Aangrijpend in veel opzichten, met herkenbare muziek uit mijn jeugd. Wat heb ik veel op deze muziek gedanst, al was die gedeeltelijk van net voor mijn tijd. Ga kijken!

Mijn eerste keer eigen elpee was Rock and Soul

Maar ook, later, deze, en natuurlijk had ik platen van Nina Simone

Nina Simone was in 1969 daar op dat podium zó één en al power, nog niet gesloopt door verslavingen. Wat een dijk van een vrouw ❤.

Het besef, al toen ik de eerste recensies over deze doc las, dat ik niet van het bestaan van dit festival wist, was ronduit schokkend. De documentaire verklaart het wel. Ik was er oprecht verdrietig om. Al dat onrecht, het dringt tegenwoordig zoveel harder door bij mij.

Deze zomer was voor mij ook de zomer dat ik me vaak schaamde voor ons, mensen. Vic nuanceerde naar aanleiding van deze film rustig dat er wel het een en ander is bereikt sinds 1969… ik hoop het zo, maar mag het alsjeblieft nog veel sneller gaan? Soms ben ik bang dat discriminatie juist steeds meer toeneemt.

Een Summer of Soul was het ook voor mij, met de ups and downs die je ook in de soulmuziek herkent. Met veel minder vaak het mooie weer dat ik me gewenst had. Ik heb even goed genoten van de mooie dagen die er wel waren. Een zomer waarin ik met mijn liefsten vooral veel in het nu leefde maar ook omzag, met blijdschap en (ziele)pijn. Daarnaast keek ik vooruit naar wat er mogelijk nog komt ná deze zomer?

Want hoe gaat het nu?
De rugpijn (nieuwe breuk in 15 jaar geleden gebroken ruggenwervel) is zonder pijnstillers te doen, maar beperkt me: geen lange wandelingen meer 😥: wandelen roept binnen korte tijd pijn op, al verbetert het wel. Ook na enkele uren zitten moet ik rusten of de oplopende pijn accepteren. AANVULLING: meerdere ruggenwervels blijken aangetast door uitzaaiingen. De verdenking was er al langer. Nu is het zeker. Komende week informeert de neuro oncoloog mij over hoe al dan niet ernstig / dreigend dat is, en of en wat bestraling zou kunnen doen als er opnieuw hevige pijn optreedt. Hoe bang moet ik zijn binnenkort weer met die helse pijn wakker te worden?
Daarnaast neemt door de huidige chemo de neuropathie aan mijn voeren/benen snel toe, waardoor lopen steeds hachelijker wordt. (Opm.: aangeschafte wandelstok helpt). Lang doorgaan met deze kuren zou me onherroepelijk mindervalide maken en zover wil ik het beslist niet laten komen. Ik wil niet rolstoelafhankelijk worden; ik kom mijn huis niet eens meer in dan. Ook beginnen mijn vingers steeds vaker te tintelen wat een aanwijzing is dat neuropathie ook daar begint op te treden. AANVULLING: de frequentie van de kuren gaat omlaag naar 1x per 14 dagen in de hoop dat er dan tussentijds beter herstel volgt.
Daarnaast liggen er de verwarrende uitslagen met een slechtere scan maar betere bloedwaarden. Wat betekent dat? AANVULLING: levertumoren en gezond weefsel kunnen langere tijd in symbiose met elkaar leven. De veerkracht van het gezonde leverweefsel is immens aldus mijn oncoloog. Ik kan minder met deze uitleg; zowel leverwaardes als tumormarker zijn namelijk ook deze woensdag weer spectaculair verbeterd. Hoe dan?

Steeds vaker kwam de gedachte voorbij: wat moet ik met nog een winter? Hoeveel energie wil ik steken in het draaglijk maken van mijn dagen? Vind ik al dat gebalanceer nog acceptabel? Waar ligt mijn grens? Heb ik het recht om te zeggen dat het genoeg is geweest als ik dat – niet in een opwelling maar echt structureel – zo vind? Ik kan nog zoveel wel. Wat brengt een laatste periode, waarin ik niks meer kan, me? Wil ik die uiteindelijke aftakeling meemaken of wil ik die voor blijven? Heb ik iets in te brengen?

Ik praat er heel voorzichtig over met mijn naasten. Ben ik die indiaan die als ik mijn leven klaar, voltooid vind, onder die boom gaat zitten en de dood verwelkomt? Is het daarvoor nog (veel) te vroeg? En als ik het wel zover vind, zal de dood dan (na het stoppen van de behandelingen) snel komen? Of is euthanasie dan beter? Allemaal vragen die misschien helemaal niet beantwoord hoeven te worden omdat de dood me vanzelf wel inhaalt. Maar misschien ook wel. AANVULLING: maar nu die bloedwaardes zo goed zijn zet dat alles in een ander perspectief en ben ik eigenlijk nóg meer in de war over mijn toekomstperspectief. Gaat mijn lever beter? Maar worden de wervels nu de bottle neck?

Maandagmorgen was het ‘buurtteam’ hier om te beoordelen of ik in aanmerking kom voor huishoudelijke hulp.  Mijn huisarts zei dat als ik het niet krijg, dan niemand er recht op heeft, wat me dan weer verbaast want ik denk altijd dat ik me aanstel… Maar goed, de medewerker was van oordeel dat ik recht heb op deze hulp. Ik kan me er nog steeds niet toe zetten om mezelf als hulpbehoevend te zien. Tegelijkertijd zal het fijn zijn als ik niet zo vaak een beroep op Vic en bezoek hoef te doen voor al die klusjes die ik zelf niet meer (goed) kan doen. Hopelijk is het nu snel geregeld. De maaltijdenservice lijkt hier in Utrecht goed geregeld. Ik denk erover na.

Ondertussen gaan de leuke dingen gelukkig gewoon door. Dinsdag zat ik samen met Vic op een fluisterbootje, varen bij de Reeuwijkse plassen: een mooie afsluiting van de chemovrije dagen, waarin ik me wel een dag of 10 echt heel redelijk heb gevoeld. Woensdag begon ronde 4 van de eribuline. Hij viel licht 🙂. Zondagmiddag ga ik hierheen: De wereld heeft ons failliet verklaard. Het gaat zondag regenen. Heb je nog niks, sluit je dan bij ons aan; Cement festival, Verkadefabriek, Den Bosch.

In juni was het mijn oprechte wens om deze zomer nog mee te mogen maken en dat is gelukt 🙂 . Daarop was de behandeling gericht, al gold daarvoor: garantie tot aan de deur. Mijn oncoloog zei me toen last minute nog wel: “Als je er eind van de zomer nog bent moet je dat wel kunnen handelen.” Nu lijkt het soms al bijna herfst en weet ik nog niet of ik dat kan, of beter gezegd wil. Daarom was ik ook even wat stiller. Zo lang het buiten nog lekker is, is het oké, maar wat als die herfst arriveert met regen, storm en kou? Kan en wil ik dan dit leven nog leven? Ik heb geen idee. Wil ik na een ‘summer of soul’ wel die herfstblues inglijden? Ik kijk er niet echt naar uit. Zal ik emigreren? 😉