Nog wat langer pauze

Gisteren belde mijn oncoloog. De afgelopen week maakte ik alle stadia van hoop en wanhoop ten aanzien van hoe ik me nu voel door, meerdere malen. Direct gestuurd door het level van zuiver lichamelijke malaise.

Ruim een week na de bestraling moet ik constateren dat het breken, helen, alle nodige middelen om daarmee te dealen me erg veel gekost hebben, en nog. Niet uit te sluiten is dat ook de kanker inmiddels wat actiever is en dat mijn lever wat steigert. Geen idee. Ik wil het ook even niet weten want met die wetenschap doe ik nu toch niks.

Op het moment dat ze belde wist ik gelukkig al wel wat beter wat ik wil: uitstel. Ik wil nu niet iets nieuws opstarten zo lang mijn goede momenten per dag maar zo beperkt zijn. Die kostbare goede uurtjes daar wil ik graag zo fijn mogelijk van genieten, zoals gisteren met een allerliefste vriendin. Ik ga die niet verkloten door er nu alweer een chemo in te gooien. Ik kan het op dit moment simpelweg niet aan, lichamelijk niet maar ook mentaal niet. Mijn oncoloog heeft daar alle begrip voor, de pauze blijft nog even voortduren. Ik slik wel nog de provera tabletten door, doe ik toch wat voor het goede doel. Met de pijn gaat het goed. En volgende week bellen we gewoon weer.

Wat zijn de kansen en risico’s van dit uitstel? Nou het kan best dat ik deze week opknap en weer meer energie en moed vind. Dan komt er vanzelf een plan en misschien vinden we dan weer een weg om de kanker nog eens aan te pakken. Het kan ook zijn dat door dit uitstel de kanker langzaamaan terrein wint en ik niet meer opknap maar steeds wat meer inlever. Nog vermoeider, nog minder uurtjes genieten.

Ik weet het gewoon niet. Het kan nog alle kanten uit. Ik hoop heel oprecht dat ik me weer beter zal gaan voelen. Maar ik blijf realist. Als zal blijken dat dit niet meer gebeurt dan komt acceptatie van wat onvermijdelijk is vanzelf.

Genieten

Stel je voor een tafel vol met licht verteerbaar eten, verschillende broodsoorten, heerlijk beleg, bioproducten en kiezen wat ik lekker vind.

Mijn huis is net schoon want mijn eigen wmo-hulp is weer terug 🥰. Na met haar te hebben bijgekletst ben ik terug mijn bed in gedoken tot iets na twaalven.

Tegen enen arriveren mijn vrienden met tassen vol heerlijkheden en de middag ontrolt zich tussen tafel en terras, parasol op, fijne gesprekken, de kinderen, de zorgwekkende toestand in de wereld, de hoop en de kansen, de (reis)plannen. Zoveel liefdevolle aandacht. Rond 4 uur gaat het lampje uit. Alles is al opgeruimd en zachtjes vertrekken ze na een laatste knuffel.

Daarna val ik meteen in een diepe slaap en mijn lampje schijnt nog maar heel vaag, ook na die slaap. Maar wat maakt het uit? Ik had weer een dag met een gouden randje.

Dus ja: mijn dagen zijn kort maar rijk. Er zitten steeds ook uren in die ik graag zou overslaan maar bovenal momenten die ik voor altijd wil koesteren. Deze dagen staan vaak de tranen van ontroering in mijn ogen.

Superkorte update 🙂

In nauw overleg met de huisarts kom ik er wel. Mijn zéér nare maagprobleem lijkt getackeld. Ik ben niet meer misselijk. Wat een totale opluchting.

En ik zit weer buiten i.p.v. dat ik in bed hang.

Nu door naar de darmen.

Samen komen we er wel. Op de goede weg naar meer kwaliteit.

Hè hè. Dit feestje had ik echt heel graag aan me voorbij laten gaan, maar overgaan is ook goed.

Hoop 🙏🥰❤ hoop.

Ziekig

Van alle pijnstillers (paracetamol, naproxen, oxycodon retard) gaat mijn maag- en darmstelsel nogal over de flos. In het ziekenhuis ging het nog redelijk, maar sinds ik thuis ben is het gewoon kmp. Ik voel me ziek.

De darmverstopping is inmiddels gefikst dankzij mijn lotgenoten (havermout, vijgen, pruimen, etc.) Van de beruchte magrocol-zakjes word ik nog misselijker dan ik al was, maar ze doen samen met de voedingsvezels wel wat ze moeten doen.

Mijn slijmvliezen zijn erg overstuur. Ik loop de hele tijd keihard te boeren, heel charmant. Ik hoef gelukkig net niet te spugen maar ik voel me er wel serieus ziek van. Ik wil slapen en pas wakker worden als het beter gaat maar zo werkt dat niet. Af en toe leef ik een uurtje of twee op gelukkig, zoals tijdens een heel fijn bezoekje gistermiddag. Sommige mensen verstaan de kunst om er geheel vanzelf voor je te zijn, met een heel natuurlijk zen-uitstraling, zo’n bezoek voelt werkelijk als helend. Ik ben gezegend met dergelijke vrienden 🥰.

Maar daarna kak ik dan toch weer in, bijna de moed opgevend. Ik heb alweer de nodige tranen gelaten. Ik vind het vooral moeilijk om met de onzekerheid: dat je niet weet wanneer het weer wat beter gaat, om te gaan.

Toch moet ik in beweging komen, stil in bed blijven liggen is wel aanlokkelijk maar brengt geen verbetering. Ik moet door beweging aansterken, heel goed rusten, zachte dingen eten voor mijn maag, maar juist vezels eten voor mijn darmen, al die tegenstrijdigheden 😬! Kort na de diagnose schreef ik al over de evenwichtsbalk waar je tijdens een leven met uitzaaiingen op loopt. Deze dagen is de balk erg smal en het balanceren is dus echt moeilijk.

Hopelijk weet de huisarts hoe ik dit beter kan aanpakken. Of is geduld en volharding het enige wat ik nodig heb? Gisteren heb ik zelf de oxycodon retard verlaagd van 3 x 40 mg naar 3 x 30 mg (de korte gebruik ik sinds de aanpassing van de toediening eens in de 8 uur ipv 12 uur helemaal niet meer, goed hè!). Hopelijk nemen hierdoor de bijwerkingen af terwijl de pijn op een draaglijk niveau blijft. Ik ben hier wel optimistisch over. Tot nu toe gaat dit goed (nu 1 volle dag op deze dosering).

…..

Inmiddels heb ik gebeld met de huisartsassistent en er komt een extra middeltje naast de esomeprasol, wat de maag meer tot rust kan brengen 🙏🤞🙏🤞🙏. Bovendien neemt mijn huisarts straks conform een eerdere afspraak nog even contact met me op voor/over het totaalplaatje. Hè hè. Ik hoef het gelukkig ook niet alleen te doen 👩‍⚕️🥼🚑💊.

Wennen – maar wel snel 🙂

Na thuiskomst, lunch en even opruimen was de accu gisteren he-le-maal leeg. Na mijn grenzeloos optimistische gevoel van donderdag viel dat toch wat tegen. Ik ben daarom maar lekker mijn eigen bed ingedoken na een laatste knuffel van m’n broertje. Terwijl ik hem toch echt pas ’s morgensvroeg belde of hij me kon ophalen. Een forse rit van Brabant naar Rotterdam naar Utrecht en weer naar huis. Het was bovendien echt fijn om na zo’n intense week niet alleen thuis te hoeven komen ❤.

Vic waaide later aan, of hij wat kon doen? Hij dumpte wat afval voor me en liet me daarna weer lekker met rust. Pas ’s avonds kwam ik bij, en ik at lekker buiten. Daarna was ik trots dat ik de vaatwasser leeg had gemaakt 😅🤣😅 : dit geeft een beetje het level aan waarop ik nu functioneer. Ik weet gelukkig uit ervaring dat dit heel snel verbetert. Ik kan niet zo goed stil zitten, en ieder uur even wat doen is de best mogelijke therapie. Ik heb veel vertrouwen in die opbouw, ook al was dat héél even weg toen ik na thuiskomst zó vreselijk uitgeput was.

Mijn hoofd staat ineens weer naar boeken lezen en juist niet naar TV dus zit ik lekker in de tuin de komende dagen, de parasol op. En er waaien af en toe lieve mensen aan zoals vanmorgen Els en Noot met een grote doos boodschappen en eten voor vanavond 🥰❤🥰.

Verder hing ik gisteren na thuiskomst bijna een uur boven pillenschema’s en doosjes. Voor een week heb ik ze verwerkt in mijn digitale agenda, voor een dag zijn de doosjes gevuld en daarna zien we wel weer verder.

Ik ga me de komende tijd ook wat verdiepen in hulpmiddelen die het thuis-leven vergemakkelijken. Een knijpertje om dingen op te rapen, iets voor in de douche, een krukje of stoel, een tripple-stoel misschien? ’t Is allemaal nieuw voor me.

Ondertussen word ik blij als er lotgenootjes goed nieuws krijgen zoals op vrijdag Petra. Ze krijgt uitzicht op minder helse pijnen door een forse ingreep aan haar rug. Wat zal dat haar kwaliteit van leven verbeteren. Dit is extra belangrijk omdat de kanker helemaal onder controle is 🙂! En Celly, die ondanks een erg gemene longembolie (bijwerking van diverse anti-kanker middelen) het bericht kreeg dat de ingezette behandeling aanslaat: extra tijd, hoera! Met deze vrouwen deel ik inmiddels ook een ‘pijndossier’. Zo geven zij me tips over hulpmiddelen op grond van hun kennis en ervaring uit de dagelijkse praktijk. Zonder lotgenoten zou het ziek-zijn echt meer energie kosten, want dan moet je veel meer zelf uitzoeken. En gelukkig hield afgelopen week mijn huisarts, als steeds, de vinger aan de pols. A.s. maandag belt ze weer. Zij is uiteraard ook een waardevolle informatiebron en kent de routes.

Later op de vrijdagavond tot half 11 voelde ik me al een heel ander mens. Goh, dat gaat toch wel verrassend snel 😍😊🤩. Om daarna weer meteen helemaal in te kakken 🙄. Het komt goed, maar ook niet weer zó snel 😉 😅. Zo ging het vanmorgen ook. Bruisend wakker, heerlijk buiten ontbijten. Accu leeg. Daarna weer rusten. Aller-, allerliefst bezoek vervulde me met blijdschap en was óók afleiding van niet te veel pijntjes en kwaaltjes voelen, over andere dingen praten, niet alleen over mij. Het gaf ook net dat beetje adrenaline om er weer een paar uur tegen te kunnen.

Al met al is het gewoon heerlijk om weer thuis te zijn. De pijn is goed onder controle en die rare bibbers verdwijnen vanzelf wel weer, met het toenemen van mijn krachten. Zo meteen ga ik weer plat en dan straks misschien een piepklein stukje lopen 😁. Maar eerst even een begin maken met dit boek:

Naar huis

Vanmorgen had ik iets meer pijn. Verkeerd liggen, een draaibeweging, er zijn veel triggers maar met de pillen kwam het snel weer min of meer goed. Ik dans niet, maar gewoon een stukje lopen is prima.

Ik merk dat ik ook wat zenuwachtig ben. Weer naar huis. Weer alles zelf doen. Welk level van ‘selluf doen’ ga ik halen deze keer? Je hoofd denkt dat je weer terug gaat naar de toestand vóór de breuken maar tegelijkertijd weet ik ook: langzaamaan neemt de totale schade toe natuurlijk, en de bak met pillen doet ook zo het een en ander. Dus ja, ik ben wat bibberig. Sowieso zorgt de oxycodon voor trillende handen, tenminste ik denk dat het daarvan komt 😉.

Het voorste deel van de 12e verdieping van Dijkzigt is bijna afgebroken. Ik maak me zorgen over de grote brokken puin midvoor: wordt de maximale vloerbelasting zo niet ruim overschreden en klapt het gebouw daardoor dan niet in elkaar? Als het begint te vallen, houdt het niet meer op. Gelukkig ga ik daar niet over 😁🤣😅. Ik hou me maar beter bezig met het overeind houden van mezelf 😉.

De pillenvoorraad van de apotheek hier had er al moeten zijn maar dat loopt meestal wel iets vertraging op (misverstandje dus toch maar zelf beneden opgehaald). Zodra die er is, brengt broertje me naar huis. Vervoer regelen via CZ bleek de afgelopen dagen onmogelijk, omdat ze volkomen onbereikbaar zijn. Zo kun je ook bezuinigen natuurlijk 🙄.

Met een Brabants worstenbroodje achter de kiezen, ga ik nu eerst even plat. Hèhè.

Oxycodon 2 – pittige bestraling

Ik mocht de hele week op de door mij gekozen verdeling van 3 X 40 mg oxycodon retard blijven. Dat bleek voor mij veel effectiever.

Een goede vriendin van mij is apotheker en overlegde met een collega die goed thuis is in deze materie. Ze zond me dit artikel toe: https://www.ge-bu.nl/artikel/farmacogenetica-van-abstract-begrip-naar-klinische-praktijk?full

Ik moet eerlijk toegeven dat ik er geen hout van begrijp en het dus moet doen met de toelichting die ik erbij kreeg.

Zoals verwacht, in ieder geval door mij, is de verwerkingssnelheid van medicijnen niet bij iedere patiënt gelijk. Er blijken allerlei aanwijzingen in je DNA te vinden te zijn waarmee voorspeld kan worden of jij toevallig tot die patiëntengroep behoort die een bepaald medicijn veel sneller of trager afbreken.

In dit geval (oxycodon afbraak) zou dat door middel van een vrij simpele test van mondslijm uit te vinden zijn. Het is nieuwe wetenschap, nog flink in ontwikkeling maar ik vermoed dat dit echt gevolgen kan gedaan krijgen voor de dosering: meer individueel te bepalen en zeker iets om uit te zoeken als een patiënt zoals ik aangeeft dat de 12-uurstermijn niet werkt. Echt super interessant vind ik!

Ik denk dus dat er bij mij geen stapeling plaatsvindt van uur 9 tot en met 12 omdat dan simpelweg alle pijnstilling al is afgegeven aan mijn bloed en dat ik daarom gewoon iedere 8 uur een nieuwe dosis moet hebben.

Gisteren heb ik de bestraling gehad. Exact een half uurtje erna werd ik erg ziek, het maaggebied is ook geraakt, dus ik heb flink gespuugd. Met een pilletje kwam dat gelukkig weer tot bedaren. Vandaag ben ik moe en heb ik meer pijn, vermoedelijk door de zwelling t.g.v. de bestraling. Dexamethason houdt dat zo goed mogelijk onder controle. Morgen kan ik dan waarschijnlijk weer naar huis. Hoera.

Verwennerij in het EMC

Vandaag ligt er een doosje van la Roche naast mijn bed. Dingen voor je huid. Lekker hoor. Ik ben voor veel crèmepjes allergisch maar niet voor La Roche dus ook al is het niet nodig, toch is het wel fijn.

Ook fijn zijn de eindeloze keuzemogelijkheden voor ontbijt, lunch en diner, met fruit en rauwkost als extraatjes maar ook veel keuze uit vegetarisch gerechten. Ik eet thuis meer groente maar door de rauwkost is het toch compleet.

Door de bel komt er altijd iemand als dat nodig is.

Vandaag werd ik ondanks het feit dat het goed gaat: pijn onder controle, goed geslapen, wat sip wakker. Hoe anders wordt het naar huis gaan m nu er nog maar zo weinig kan. De eeuwige twijfel: heeft het zin om nog een wat steviger behandeling in te gaan zetten of moet kwaliteit van leven de enige beslisfactor gaan worden? En hoe is de route naar maximale kwaliteit dan? Al die vragen waarop geen zekere antwoorden te geven zijn, terwijl het leven blijft lokken in al haar schoonheid. Verwennerij dus ook doordat juist vandaag een verpleegkundige tijd had om even echt door te praten. Een luisterend oor, alles op een rijtje, delen.

En zo ervaar ik dat er hier in het EMC ruimte is voor de totale mens en dat is in deze fase van mijn leven echt weldadig.

Laat in de middag vindt de bestraling plaats deze keer zonder masker, en vóór die tijd komt er nog een lieve vriendin. Hopelijk kan ik dan morgen naar huis 🙏. Vic haalt me op en installeert me thuis zodat ik daar ook weer goed vooruit kan.

De afgelopen dagen waren familie en vrienden er echt voor mij, irl bezoekjes en digitaal/telefonisch contact. Met bezoek en knuffels hielpen ze me mee weer overeind te komen na de shock van afgelopen maandag. Ook zelf moesten ze weer opklimmen. We hebben elkaar stevig vastgehouden en dat helpt. Hier in het ziekenhuis hoor ik dat dit echt niet altijd vanzelfsprekend is. Wat heb ik toch een geluk gehad en nog steeds ❤.

Breuken – schrik – kan er nog wat?

Sinds donderdag ben ik opgenomen in het EMC. Ook deze keer is de directe aanleiding acute ernstige pijn in mijn rug.

Dit avontuur start eigenlijk vrijdagavond 15 juli. De pakketbezorger belt aan en geeft een doosje magnesium in handen. Werkt uitstekend tegen nachtelijk spierkrampen. Zonder word ik regelmatig wakker onder meest absurde spastische verkrampte houdingen met name in mijn benen. ” En mag ik u dit nog voor uw buren van 34 geven?” Voordat ik antwoord geef heb ik de doos al in handen. Het gewicht doet me meteen roepen “Nee! Ik kan geen zware dingen dragen!” Maar het kwaad is al geschied, ik vóel mijn rug gaan. “Au, au, au!” Op dat moment heb ik al een belafspraak staan over mogelijk extra bestralingen onderin mijn rug maar het is al te laat 😞. Vloekend en tierend van de pijn kom ik het weekend door. Als mijn oncoloog mij maandagmorgen belt, ondanks het feit dat ze ziek thuis is met Covid, is mijn verhaal dus ineens véél acuter geworden. Ze zal meteen contact zoeken met neuroloog en radioloog.

Op woensdag word ik gebeld voor een afspraak bij de neuroloog voor de week erna (vandaag dus eigenlijk). Ik ben dan al een einde raad en de dame aan de telefoon begrijpt dat het spoed is en regelt dat ik toch de volgende dag kan komen. Vic en Paul gaan mee, mijn logeertas ook, want de pijn is erger dan toen ik op 31 mei ook werd opgenomen, en zo geschiedt.

In het ziekenhuis wordt de dosering oxycodon meer dan verdubbeld terwijl ik die zelf al fors had opgehoogd en als op zaterdag blijkt dat zelfs dat de pijn niet onder controle houdt wordt de geplande MRI almaar meer naar voren getrokken tot ik op zaterdagmiddag om 1 uur al onder het apparaat lig. Daarna brengt mijn nichtje Bo me naar huis, op weekendverlof. Zondagavond ben ik er weer, pup Pop zwaait me uit.

Maandagmorgen lig ik na het ontbijt alweer lekker te slapen als er ineens 6 witte jassen in mijn kamer staan. Allemaal met een ernstig gezicht. De oncoloog die dienst heeft, de zaalarts, een arts in opleiding, de verpleegkundige, een, zo blijkt later, palliatief verpleegkundige en nog iemand. Ik weet niet meer wie. Ze blijven allemaal staan. Het voelt niet echt in balans, ik slaperig in dat bed, en zij zo serieus kijkend duidelijk met een zware boodschap.

Hoe het gaat? Dat ze die morgen nog gebeld heeft met mijn eigen oncoloog die nog steeds ziek thuis is maar toch mee heeft gekeken. En of ik de uitslag van de MRI al heb gehad? Nee, natuurlijk niet. Die is pas net gemaakt. Nou die MRI ziet er niet goed uit. Een al eerder bestraalde wervel hoger in de rug vertoont een breuk. De al 2 keer gebroken wervel (vakantie en vorig jaar spntaan) vertoont een nieuwe breuk en onderin de rug op L1 en L 4 worden ook breuken gezien. Ten minste 4 nieuwe breuken dus. En de vorige bestraling is nog helemaal niet lang geleden (9 juni).

Zó dan! Ik schrik ervan. Zó slecht? Dat is wel heel veel. Geen wonder dat ik zoveel pijn heb. Ik word er verdrietig van. De witte jassen blijven maar kijken en kijken zonder verder iets te zeggen. Als ik wat begin te snikken komt eindelijk de verpleegkundige van de afdeling naar me toe en legt even een warme hand op mijn arm, lief. We praten verder over pijnstilling en bestraling. Bestraling kan maar 1 of 2 keer op dezelfde plek. Ik heb al zoveel behandelingen gehad. Dat er een grens zit aan wat ze kunnen doen. Alleen nog pijnbestrijding. Het woord uitbehandeld valt niet letterlijk maar toch is dat de boodschap. Althans zo begrijp ik hem. Begrijp ik het verkeerd? En kent u de palliatief verpleegkundige al? Of ze langs zal komen? Natuurlijk wil ik dat. Ondertussen wordt er ook een ct-scan van de buik gepland omdat de leverwaardes stijgen.

Ik bel mijn zoon, huilend, informeer mijn familie. Snel blijkt dat ze willen komen dus al die middag praten we over grenzen van behandelen. Nog maar 2 weken geleden heb ik samen met mijn oncoloog een heel plan gemaakt waarin een second opinion, navraag bij MyTomorrows, en vervolgbehandelingen op tafel lagen, omdat ik nog zo fit ben. Duidelijk was dat er nog wel wat kan. En nu dus toch die vraag: is het genoeg geweest? In onze familie worden de dingen wel gewoon benoemd. Niet ten koste van alles doorgaan. Wel of niet chemo? Weer kaal worden? Weer lijden? Is euthanasie een vast plan of niet? (ik heb alles geregeld maar hoop spontaan te overlijden tenzij er sprake is van ondraaglijk lijden). Mijn broers zeggen duidelijk dat ze me liever niet eindeloos zien lijden maar dat de keuze altijd bij mij ligt. Met mijn zoon en mujn huisarts heb ik deze gesprekken al eerder en vaker gevoerd. Geen verrassingen. Toch merk ik na de eerste shock van vanmorgen dat er nog strijdlust in mij huist. Ineens word ik opgehaald voor de scan van mijn buik. Gelukkig wachten ze even, want het is zo klaar. Wat fijn om mijn familie zo snel zo dichtbij me te hebben op deze momenten. Het is toch een hele reis. Troost, een knuffel en ook nog een discussie over de boeren 😂. We blijven wel eigenwijs onszelf.

Rond vijven belt mijn eigen oncoloog met beter nieuws. De scan van mijn buik laat eigenlijk amper verslechtering zien van de lever t.o.v. eind april, dus acute paniek is niet nodig. Ze heeft, ziek met Covid thuis, alle tijd gehad om de door MyTomorrows gepresenteerde trials die mogelijk voor mij beschikbaar zijn, serieus te bekijken voor mij, en ook echt doorzocht op bijwerkingen en op de kans op succes 🙏. Omdat ik er nu ineens toch heel anders voorsta schat ze de kans dat ik een kleine trial binnenkom een stuk kleiner in dan een paar weken geleden. Na inhoudelijk overleg over de voor- en nadelen van de verschillende trials besluiten we dat dit voor mij nu niet de route is.

We gaan nu eerst de pijn aanpakken door zo snel mogelijk de bestraling in te zetten; de CT voor exacte bepaling van die bestraling staat gepland voor dinsdag (vandaag). De bestraling zelf volgt dan heel spoedig. Dan mag ik naar huis om van de bestraling te herstellen. En daarna gaan we dan opnieuw praten over wat er kan.

Mijn oncoloog meent namelijk dat de schade aan mijn wervelkolom echt niet alleen door uitzaaiingen wordt veroorzaakt. Een belangrijke factor is osteoporose: jong chemo (34), jong de eierstokken eruit (43), nog meer chemo (42) en anti-hormonale behandelingen (42-47) en vanaf 2015 nog veel meer anti-hormonale behandelingen en chemo’s en dit alles dan als lange slanke blonde vrouw wat op zichzelf al een risicofactor is. Of een eventueel in te zetten anti-kankerbehandeling de wervelkolom zal helpen is daarom maar de vraag, zeker als je ziet de de lever en alvleesklier het laatste half jaar het juist zo goed gedaan hebben op de behandelingen. De schade aan de wervelkolom wordt mogelijk toch voornamelijk door de broosheid van de botten veroorzaakt en daar hebben we nu niks meer tegen. Ik heb uiteraard wel diverse botversterkers etc. gehad de afgelopen jaren en het wandelen heeft ook geholpen maar toch: de slijtage is immens en desastreus.

Toch sluit ik de dag na dit gesprek heel anders af. Uitbehandeld? Toch niet uitbehandeld? Wat een achtbaan.

Nee, de deur is nog niet helemaal dicht, al snap ik heus wel dat de term uitbehandeld nu heel dichtbij is. “Zonder wervelkolom” heb ik geen kwaliteit van leven en het kan dus heel goed zijn dat niet de kanker mijn einde bepaalt, maar dat het einde even goed toch komt.

Er wordt hier snel en hard gewerkt, de zorg is héél goed, maar de gesprekken die er echt toe doen, voer ik toch het liefst met mijn eigen oncoloog. En als straks de palliatief verpleegkundige komt vraag ik haar of ik dat nou gisterenmorgen zo verkeerd begrepen had?

UPDATE 26 juli : gesprek met de palliatief verpleegkundige zo net wees uit dat het gesprek gisterenmorgen geen ‘slecht nieuws gesprek’ was. Knap gecamoufleerd. Sjonge zeg 😲😮😳. Tegelijkertijd weten we allemaal dat in mijn geval: vandaag een bericht: nog niet uitbehandeld over 3 weken gekanteld kan zijn naar wel uitbehandeld. Veel spraakverwarring dus, en onnodig verdriet, maar voor nu is het opgelost.