Hulptroepen

Ik voel me toch zo een verwend nest. Ik haal het in mijn hoofd te gaan verhuizen, en hoppa daar staan ze al klaar: de hulptroepen.

Alles is liefde

Broers, neef, zoon, zus en zwager, schoonzussen, vriendinnen. De één denkt en regelt, de ander dóet, de een bouwt, de ander sjouwt. Ook krijg ik veel aanmoediging en lieve woorden van mensen die aan me denken en met me mee denken.

De koningin is er niks bij vergeleken. De meeste dingen die ik doe zijn regeldingen achter mijn laptop, en boodschappen, zoals verf kopen (met mijn broertje, die álles doet!), voor weer andere vrienden/mannen die voor me gaan sausen. Ongelooflijk toch.

En oh ja, ik heb wel met Vic in mijn tuin geklust 🙂 , hahaha, goed hè?

Ik ging vandaag heel vroeg wandelen, en later naar Motus Mori (Boulevard Den Bosch) voor een bewegingsinterview. Ik sliep ’s middags in de ergste hitte even bij en vanavond zat ik op mijn balkon een boek te lezen. Totally spoiled. Hahaha. Straks moet ik natuurlijk ook zelf aan de bak met in- en uitpakken (natuurlijk ook weer met hulp). En dan begint mijn nieuwe leven.

Dat ik tussendoor naar de oncoloog moet voor een nieuw behandelplan wordt steeds minder groot. Het is fijn te weten dat er nog mogelijkheden zijn. En hoe het zal gaan? Ik weet het niet, en zoals een vriendin net zei: een nieuwe start, fantastisch, zelfs als je nieuwe leven minder lang zal duren dan je hoopt. Gewoon gaan doen en genieten. Je ziet wel hoe het verder gaat.

Het leven accepteren als het komt. Ik was daar bijna altijd heel goed in, en toen een tijd niet, maar het is de enige manier. En ook al botst het in hoofd en hart nog steeds, met zoveel lieve mensen om me heen kan ik niet anders dan genieten van de dingen die wél goed zijn.

wachten, wachten, wachten, en een trial waar ik zelf niks aan heb maar waar ik toch graag aan meedoe :)

Altijd weer komt er een dag dat ik te horen krijg: helaas, het geneesmiddel dat je nu krijgt is uitgewerkt. We zien weer groei in botten/lever/lymfeklieren/nieuwe locaties. Dat dat bericht juist nu kwam is natuurlijk ‘niet eerlijk’. Ik had zo gehoopt me even alleen met leuke dingen bezig te kunnen houden. Maar helaas, tis niet gelukt.

Ik weet natuurlijk dat het ooit komt. Het bericht komt altijd slecht uit en ik ben toch altijd teleurgesteld.

Nooit eens een keer een grote verrassing. “Nou, wat we nu zien?!? Alle kanker is verdwenen!”, en echt, daar hoopt ieder ziek mens stiekem toch op. Om dat éne wereldwijde wonder te zijn en te mogen horen “Gefeliciteerd, u bent genezen dus u gaat stokoud worden.” Ook ik… Heel zeker wetend dat dat helemaal niet kan, is er dat piepkleine sprankje hoop, wat soms ineens door mijn hoofd huppelt, zeker wanneer ik me voor langere tijd goed voel.

Maar nee dus. Ook deze keer weer: helaas, helaas. Ik wéét heus wel dat ik in mijn handen mag klappen en dat dit middel het lekker lang gedaan heeft, maar waarom nou niet gewoon ‘voor altijd‘?

Het gesprek wat ik hierover met mijn oncoloog voerde was heel fijn. Informatief, innovatief, voor mij uit lopend, zorgvuldig. Ik leer steeds beter om eerst mijn arts te laten praten, voordat ik al mijn vragen stel en merk dat dat goed werkt. Ik had daarin een lange weg te gaan, zal ik maar zeggen 😉 . Daarom pleit ik er ook altijd voor dat niet alleen artsen, maar ook patiënten getraind worden in het “samen beslissen”-gesprek, want ik ben beslist niet de enige die dat moest leren.
Dat ik na zo’n in beginsel slecht-nieuws-gesprek toch opgelucht de spreekkamer uitliep, wetende: er is nog wel een en ander voor mij, dat voelde als veilig en vertrouwenwekkend. Uiteindelijk zal ik daar ooit weggaan met een ander bericht: “Nu is er niks meer.” Het zal dan fijn zijn te weten dat we er samen alles uitgehaald hebben.

Jammer genoeg begint er daarna dan toch een ronduit klote-periode. In dit geval met een leverbiopsie: dat betekent: wachten tot dat uitgevoerd kan worden. Dat kon gelukkig snel, en een lieve vriendin ging mee want soms is alleen zijn gewoon niet zo verstandig. Het is spannend, want kan pijnlijk zijn, en je moet tevoren en naderhand nuchter blijven voor potentiële – zeldzame – complicaties zoals een leverbloeding. En 3 uur plat na de ingreep, pfffff. Bovendien liep het uit dus ik moest lang wachten, en dat is niet fijn. Doel was te onderzoeken of er targeted therapy voorhanden is. Dit is precies de reden waarom ik naar een academisch ziekenhuis ben overgestapt. Ik wil geen kansen laten liggen. In een later stadium hoop ik beslist nog op whole genome sequencing, om te kijken of de DNA-eigenschappen van mijn borstkanker misschien lijken op die van een totaal andere kanker: dan kunnen geneesmiddelen ingezet worden die voor die andere kanker werken.

Inderdaad prikten ze bij mij tussen de ribben door omdat daar een uitzaaiing aan de oppervlakte van de lever ligt.

~~~~~~

Bovendien deed ik ik mee aan een RECAP-studie. Hier lees je er meer over dit wetenschappelijk onderzoek. Doel is het identificeren van patiënten die voordeel kunnen hebben van ds-DNA-breukinducerende middelen, zoals PARP-remmers en cisplatin. Daarvoor werden twee extra biopten afgenomen. Kleine moeite (wel 2 pijnlijke prikken extra). Maar weet je: ik lag er toch.
Het onderzoek is in beginsel voor borstkankerpatiënten ná mij. Maar men weet inmiddels al van de ‘baat’ dus wellicht levert het mij een voordeel op. Ik ben een overtuigd aanhanger van dit soort onderzoeken. In de toekomst zal steeds vaker alleen maar díe specifieke chemo gegeven worden, die daadwerkelijk effect heeft: nu nog een utopie, die optimale behandeling, al zijn er gelukkig steeds meer gerichte therapieën bekend 🙂 . Zo groeien we -patiënten en artsen- toe naar een wereld waar meer geneesmiddelen worden ingezet waar dat nodig is, minder waar dat kan, terwijl de therapieën effectiever zijn, omdat men vooraf al weet welke chemo bij welk type (borst)kanker zal aanslaan. Ik draag er graag een steentje aan bij. Als we allemaal af en toe aan een onderzoek mee doen, dan wordt borstkankerzorg sneller beter.

~~~~~~

Dan volgt het wachten op de uitslag van het biopt. Daar gaan enige weken overheen, eindigend in het bericht: “Ja, we hebben gerichte therapie voor je!”, of “Nee, we hebben niks extra’s voor je.” In die periode zit ik nu.

Als er geen targeted therapy is, zijn er gelukkig nog een aantal andere mogelijkheden, maar ‘targeted’ is fijn omdat je weet dat het geneesmiddel zich dan specifiek op de daadwerkelijke eigenschappen van jouw tumoren richt, en die aanvalt. Soms – maar niet altijd – zijn de bijwerkingen dan ook lichter omdat het bijvoorbeeld alleen het doel (kankercellen) aanpakt, en de gezonde cellen in mijn lichaam met rust laat.
Tot ik de uitslag heb, leven mijn liefsten en ik tussen iets meer en iets minder hoop.

Daar blijft het niet bij.

Al die tijd leven we ook met de wetenschap dat de kanker weer te actief is, terwijl ik nog géén nieuw geneesmiddel gebruik om die ongewenste activiteit aan te vallen. Visioenen van transformatie van een totaal ‘slome’ kanker, naar een heel ‘agressieve’ komen dagelijks voorbij. Behalve de hoop op de best mogelijke therapie, is er dus ook ‘de vrees’ : in die afwachtweken is pure doodsangst ineens heel dichtbij, terwijl ik die gewoonlijk aan mijn deur voorbij laat gaan, al doe ik mijn best om het oprechte advies “Geen paniek!” van mijn arts te volgen. Ik kan je wel vertellen dat ik er niet heel blij van word.

Eigenlijk wil ik in zo’n periode alleen slapen en pas wakker worden op het moment dat het nieuwe behandelplan ingezet wordt. No worries: ik dóe dat natuurlijk niet! Ik ben namelijk aan het verhuizen 😉 . Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen en afleiding te zoeken. Helaas blijft er, terwijl ik dat allemaal dapper doe, tijd over om te piekeren. Ik moet immers af en toe uitrusten 😉 . Ik voel dan regelmatig ‘pijntje-hier-pijntje-daar’, en vermoed overal uitzaaiingen en de hoofdgedachte is: “NEEN, NU NOG NIET.” Dan bedoel ik letterlijk: ik wil nú nog niet dood. Daar horen ook paniekgedachten bij als “Ik haal mijn nieuwe huis niet eens. Wat als ik voor de feitelijke verhuizing al overlijd?!” Terwijl ik in het ziekenhuis voor het biopt fluitend 5 grote trappen opliep en zonder ademnood bovenkwam, en de dag voor het biopt nog 14 km liep. Soms helpt niets tegen de angst, dan wachten tot die overgaat. Hij gaat altijd weer over.

Het wachten is dan nog niet voorbij. Want van geen enkel geneesmiddel is vooraf zeker of het aan zal slaan. Per patiënt, per periode, per ontwikkeling van de tumoren, liggen de kansen anders. Bovendien: aan een kans heb je niks. Het gaat om jou! Wat doet dit middel voor jou? Ook is niet te voorspellen hoe lang de volgende lijn zal werken, als hij werkt. Of en welke bijwerkingen je zullen plagen is vooraf eveneens onbekend.
Hoezeer zal de kwaliteit van mijn leven aangetast worden door inzet van dit middel? Leef ik er langer door? Wat kost dat langere leven mij?

De kunst is om je leven te leven zonder dat wachten te zeer te ervaren. Gewoon in het nu díe dingen doen die je fijn vindt, waar je blij van wordt, of die je helpen je kop in het zand te steken. Mensen die kunnen struisvogelen zijn gelukkiger, zo las ik laatst, en daar herken ik me wel in. Ik ben er vaak heel goed in, maar niet altijd.

Dus al die mensen die roepen “wees blij dat je nog leeft!” en “blijf positief!”, weten echt niet wat ze zeggen. Ze moeten dit artikel van Manu Keirse over ‘chronische rouw’, bij onder andere chronische ziektes, nog maar eens lezen. Natuurlijk dank ik onze lieve heer op mijn blote knieën dat ik nog leef. Het leven kan – naast verdrietig – ook mooi, fijn, uitdagend, en leuk zijn, en het moet en mag geleefd worden. Maar het leven is ook zwaar, spannend en dreigend. En dat ik dit alles zonder mijn partner moet doorstaan, maakt het moeilijker en eenzamer. Soms ervaar ik het letterlijk als onmenselijk en ondraaglijk. Bovendien heb ik nu ook niemand om even tegenaan te schoppen (de ondankbare taak die een ‘partner van’ soms moet volbrengen), juist wanneer ik het vanwege spannende uitslagen niet meer trek. Dat er geen instant psychologen beschikbaar zijn (denk aan wachtlijsten van maanden) draagt niet bij aan meer welbevinden. Daarnaast neemt hulp de oorzaak van deze shit niet weg. Ik blijf een ziekte houden waar ik uiteindelijk aan overlijd. Te jong dood gaan blijft hoe dan ook kei stom.

Het is wat het is. Ik vraag dan ook niet om jullie medelijden. Jullie niet-aflatende steun heb ik gelukkig al, dank dank dank en dankzij jullie medeleven en hulp sta ik er natuurlijk niet echt alleen voor, al voelt dat soms wel zo. Ik leg het gewoon ff uit 😉 , voor de mensen die het niet zo goed snappen: dat het ondanks alle hulp, nog steeds ‘nie makkelijk’ is, ook niet voor de mensen die wel een maatje naast zich hebben (en ook niet voor die maatjes).

Uiteindelijk beland ik – tot nu toe – steeds weer in een relatief zorgeloze periode waarin een geneesmiddel werkt, ik me goed voel en veel kwaliteit van leven ervaar. Tijdens zo’n periode kan ik heel goed doen alsof ik nog eeuwig heb. Deze strategie werkt goed voor mij, en voor mijn naasten. Jullie mogen met ons mee duimen dat er ook nu weer een goed nieuw plan komt met een milde behandeling die lekker lang werkt. Moge er maar weer snel een fijne struisvogeltijd aanbreken.

Ook dan is er altijd de dreiging: hoe lang nog? Maar die is dan wel meer op de achtergrond en hanteerbaar.

Van ‘just a house’ naar ‘home, sweet home’

“Remember, we are our own griefs, my dear, we are our own happinesses and we are our own remedies” *

BLIJ NIEUWS!

Deze prachtige animatie door Moon Moon Moon bij We hebben nog even van Vic Willems verbeeldt voor mij nog steeds HOOP

Het afgelopen jaar woonde ik in een mooi appartement middenin mijn geboortedorp. Meer dan ‘just a house’, waar ik gelukkig wél tot rust kwam, werd het er echter niet. Uiteindelijk legde ik me neer bij het feit dat ik niet meer terug kan naar hoe mijn leven voorheen was. Héél langzaam groeide het besef dat ik vooruit mag kijken naar wat ík wil, en ja, dat is een nieuw perspectief na al die jaren samen. Dit inzicht leidde tot grote veranderingen.

Want:

na een heel leven van omzwervingen land ik in de stad waar ik al vanaf mijn 17e graag wilde wonen. Ik werd in die tijd een paar keer uitgeloot voor de studie geneeskunde, en zo verhuisde ik via Eindhoven, Zoetermeer en Den Bosch weer terug naar Schijndel. Nog nooit was het ‘die stad’, al mocht ik er vorig jaar al wel een paar keer logeren. Nu is mijn nieuwe thuis dan eindelijk dáár waar mijn oude verlangen al zo lang op mij lag te wachten:

Van mijn zoon en zijn vriendin kreeg ik tijdens mijn huizenzoektocht deze zorgvuldig uitgekozen plattegrond van Utrecht op mooi zwaar papier: om te manifesteren wat ik graag wilde. Wat voelde ik me welkom door dit ontroerende cadeau. En: het heeft gewerkt 🙂 .

In Utrecht, op loopafstand van de Dom, de grachten, vriendinnen, het station, de Borstkankervereniging Nederland, én niet in de laatste plaats mijn zoon, vond ik mijn eigen “home, sweet home”.

Zie je het roosje rechts naast de voordeur, in deze straten bloeien overal roosjes, ik hoop dat het snel nog weelderiger wordt!
Met een echte stadstuin! Voel je welkom voor een maaltijd/drankje in mijn tuin.

Dichtbij natuurlijk ook: musea, concertzalen en bioscopen, kroegjes, terrasjes en parken. Ja, deze stad vol muziek, poëzie, kunst en leuke mensen wordt míjn stad.

Ze lokte mij decennia geleden al met een zwier van vrijheid en, óók toen, hoop op een ander leven. Haar aantrekkingskracht bleef een heel leven op de achtergrond aanwezig, soms héél zacht fluisterend, soms keihard roepend, ook toen ik de afgelopen jaren mezelf en zoveel meer verloor. Nu voel ik het weer sterk: haar belofte maakt me nieuwsgierig naar wat het leven me nog te bieden heeft.

Mijn zoon, familie en vrienden hebben me zó liefdevol gesteund tijdens mijn zoektocht en het maken van deze keuze (en de voorbereidingen, de verhuizing en de verbouwing). Ik kan hen niet vaak genoeg vertellen hoe dankbaar ik daarvoor ben. Zo word ik langzaamaan de vrouw die ik nu ben en ben ik tegelijkertijd weer iets meer wie ik voorheen was: optimistisch uitkijkend naar een -anders dan gedroomde maar toch goede?- toekomst.

Je snapt: er is geen garantie dat deze stap de best mogelijke is, het is immers onduidelijk hoe lang ik nog te leven heb. Soms voelt het als een angstig besluit, want stel dat ik weer gelukkig word, hoe erg zal het dan zijn om dat geluk weer snel te moeten verliezen? Voorheen wist ik zéker dat ik gelukkig zou sterven. Die zekerheid verdween, toen mijn lief mij verliet, naar ver achter de horizon. Nu verwart het me soms: ongelukkig sterven is vreselijk. Toch vraag ik me tegelijkertijd af: is sterven met net hervonden geluk niet nóg zuurder? Daarnaast zal ik de natuurlijk de nabijheid van mijn familie en vrienden uit Schijndel en omgeving missen (en van Huub, mijn leenhond), en van mijn huisarts met wie ik de afgelopen jaren een fijne band opbouwde.

Mijn verlangen bleek echter zó sterk dat ik er gewoon aan toegegeven heb. Mensen van 77 kopen immers ook huizen 😉 zo vertelde de makelaar vanmiddag nog. Ik hoop dat mijn gedroomde stad mijn echte thuis mag worden. Dat dit een nieuw begin mag zijn van nog een fijne tijd na deze zwarte jaren vol verlies. Ik wil graag de rouw en de steeds terugkerende afgrijselijke nachtmerries een beetje achter me laten, al weet ik heus wel dat er verdriet met me mee zal reizen. Het zou mooi zijn als er meer lichtheid komt in mijn bestaan, meer gelach en vrolijkheid, (ik zing deze dagen al steeds meer) en dat “We hebben nog even” nog steeds voor me geldt.

Maar, weet óók dat – mocht ik onverwacht weinig tijd krijgen – deze stap mij dan sinds lang weer hoop gaf op een beter leven. Onlangs zag ik in een film dat hoop ook is “een spoorweg bouwen voor een locomotief die nog niet bestaat“. Deze stap is mijn spoorweg. Wie weet wat het leven me nog brengt. Alleen al vanwege deze hoopvolle periode zal het dan toch de moeite waard zijn geweest.

*Huseyn Raza

Jubileum

Hoera!

Vandaag (of was het gisteren? of morgen?) vier ik mijn zilveren jubileum. Het is 25 jaar geleden dat ik voor het eerst de diagnose borstkanker kreeg en ik leef nog steeds!

Triple negatief, was het toen, dus een lelijkerd! Ik had daar geen idee van. De tijd dat artsen hun patiënten informeerden over hun type borstkanker, of bijbehorende risico’s, was toen nog niet aangebroken. Was ook wel lekker rustig, want ik dacht heel simpel: ik doe precies wat hij zegt en dan word ik weer beter. Zo geschiedde 🙂 .

Doordat ik niet van het type wist, wist ik ook niet dat ik na een jaar of vijf wel behoorlijk veilig was, in de zin dat uitzaaiingen van deze vorm van borstkanker meestal veel eerder optreden. Bovendien bleek die veiligheid evengoed een farce want ik kreeg later (8 jaar na de eerste keer) een totaal nieuwe tumor (met ook andere tumoreigenschappen) in de andere borst.

Tegelijkertijd kreeg mijn vader, een jaar na mijn eerste keer, borstkanker. De kans daarop is extreem klein. Ook nu nog zijn er slechts 130 mannen (vs 17.000 vrouwen) per jaar die deze diagnose krijgen. We werden beiden als een bijzonderheid beschouwd in het regionale ziekenhuis. Zo’n jonge vrouw met borstkanker zagen ze nauwelijks eerder en bij mijn vader kwamen alle artsen kijken: een man hadden ze nog nooit gehad. De aandacht die we kregen was heel persoonlijk en attent. Bijzonder zijn kan ook wat opleveren 😉 . Erfelijkheid is overigens in onze familie ook nu nog steeds niet aangetoond. Alle mogelijke onderzoeken zijn gedaan.

Er is heus wel veel veranderd gedurende die 25 jaar. Patiënten en artsen worden heel langzaamaan beter in het concept samen beslissen. Daarbij wordt de patiënt -vaak maar niet altijd!- heel goed geïnformeerd over het type borstkanker, verschillende behandelmogelijkheden, de overlevingswinst die daarmee behaald wordt, maar ook over de bijwerkingen en de (late) gevolgen van al die behandelingen. Zo krijgt die patiënt keuzes aangereikt en samen met haar/zijn arts komt zij/hij dan tot de op dat moment voor haar/hem beste beslissing. Wat heeft de BVN hier hard voor geknokt, en nog steeds is het een onderwerp wat veel aandacht verdient. We zijn er nog lang niet.

Toch werd ik 25 jaar geleden ook al wel over risico’s geïnformeerd. Zo zit ik dit te tikken met een – gelukkig weer minder dikke – oedeemarm, die ^&*(%(%^( 15 jaar na de 2e keer borstkanker nog kwam aanzetten. Te stom voor woorden toch? Voor oedeem werd ik 25 jaar geleden al stevig gewaarschuwd, en terecht. De gebroken pink die ik een tijdje geleden had, en de oefeningen die erop volgden om de pink weer in beweging te krijgen, triggerden het vocht weer extra 😦 . Het is een zeer lastig probleem, de gevolgen kunnen heel ingrijpend zijn en in sommige gevallen echt invaliderend.
Gelukkig zijn er in de loop van de jaren nieuwe operatiemethoden / bestralingsmethoden ontwikkeld waardoor niet meer ieder vrouw met borstkanker dit risico loopt – ook dat is in 25 jaar veranderd – maar mij zouden de nieuwe technieken vermoedelijk niet gebaat hebben omdat er zowel links als later rechts echt forse uitzaaiingen in de okselklieren zaten en die moesten verwijderd worden.

Maar goed: ik ben blij dat ik nog leef en dat ik de 25 jaar gehaald heb. Destijds bad ik iedere nacht in bed dat ik mijn kind op mocht zien groeien, en dat is gelukt. Ik ben daar ongelooflijk dankbaar voor. Hij was toen pas 2. Nu is hij 27 en opgegroeid tot een prachtig mens. Ik mocht het meemaken. Het pure geloof dat ik toen had heeft me helaas verlaten. Ik ben soms jaloers op het vertrouwen dat ik toen stelde in een hogere macht – voor mij was dat God – en de door mijn arts voorgeschreven behandelingen. Soms probeer ik het weer opnieuw en soms lukt dat ook, maar ik ben in die 25 jaar een ander mens geworden. Mijn vertrouwen heeft nogal wat knauwen opgelopen. Terwijl ik wel kreeg waar ik toen om vroeg (ondankbaar mens!).

Ik had een fles champagne koud gelegd, maar ik krijg hem niet open, dus hij staat er nog. Ook het feit dat ik dit jubileum zonder mijn lief vier voelt als arm en kaal. Ik bewaar hem nu voor een volgend bijzonder moment, en dat is binnenkort beslist al aan de orde. Just wait and see 😉

Boom

Als ik een boom zou zijn, dan waren jullie – familie en vrienden – mijn wortels en de basis van mijn bestaan.

De wortels die ervoor zorgden dat ik de afgelopen jaren niet omwaaide, me overeind hielden, ook als het steeds weer stormde, en er zo voor zorgden dat mijn stam steil overeind bleef staan.

Zo stevig, en zo áltijd daar, dat mijn takken, die eerst maar lam naar beneden hingen, weer steeds meer de hemel in gingen reiken, en wat gingen zwieren en zwaaien, en die de wind weer gingen waarderen, als brenger van vrolijke vrijheid.

Zodat ik weer voelde dat ik wél nog langer mag leven, dat er een leven is na een orkaan, en dat er nog leven wacht op mij.

Wat doe je?

Ja, wat doe ik? Het is een rare periode. Ik word er zelf ook een beetje raar van, lees maar:

“Corona” is wat minder opzichtig aanwezig maar zeker nog niet weg. Dus: ik blijf voorzichtig. Ik begeef me niet onder grote mensenmassa’s zeker niet binnenshuis, maar ook buiten voel ik mij niet op mijn gemak waar heel veel mensen zijn.

Afgelopen week heb ik voor het eerst mijn zoon geknuffeld. Man, man, wat was het moeilijk hem weer los te laten. Ik merk dat ik dat lichamelijke contact extreem mis. Ik word er eigenlijk min of meer ziek van. Mijn zoon zie ik niet iedere dag, en ik ga natuurlijk niet iedereen knuffelen, je weet niet wat mensen allemaal doen en wie ze ontmoet hebben. Toch loert om de hoek soms gewoon een depressie omdat ik maar steeds niemand aanraak. Ik weet zeker dat het slecht is voor een mens, ook voor mij, al leid ik mezelf wel af hoor:

Ten eerste is het gips eraf. De pink zit min of meer vast in één stand, dus van de chirurg kreeg ik een serie oefeningen waar ik wel een maandje of drie zoet mee ben. Die oefeningen zijn pijnlijk en de rechterpink zit aan de kant waar ik dit jaar ook oedeem ontwikkelde. Dat oedeem werd de afgelopen dagen een heel serieus probleem. De arm werd zo dik dat de huid ervan stuk gaat, en dan – zo begrijp ik – moet je weer oppassen voor wondroos. Als je dat krijgt ben je ‘niet in de aap gelogeerd’. Er is een Facebook-groep Grip op oedeem waar je goed geholpen wordt! Vanmorgen kon ik gelukkig weer terecht bij mijn oedeemtherapeut. Met een behandeling, crème, en goede adviezen modder ik deze dagen maar weer door. Het is echt kmp. Maar ik leg het naast me neer, zorg zo goed mogelijk voor mezelf, sla acht op de pijn omdat het nu een trigger is (meestal negeer ik alle pijn, ik ben daar keigoed in), om in actie te komen en nog beter voor mezelf te zorgen. Ik hoop dat de oedeem met de behandelingen zal afnemen. Als de huid herstelt kan ik mijn armkous die ik anders zelden draag, weer gaan dragen om te voorkomen dat het oedeem weer oploopt, maar nu kan de huid dat niet aan. Oedeem is een lelijk ding. Het kan altijd escaleren en leiden tot enorme beperkingen. Ik hoop niet dat het zover komt bij mij maar ook nu word ik er niet heel blij van, zal ik maar zeggen. Pfffff.

Verder lees ik allerlei stukken van en voor de Borstkankervereniging Nederland (BVN), zo raak ik steeds meer thuis in wat er allemaal achter de schermen gebeurt rondom (borst)kanker. Véél, héél veel. Er is zoveel neergezet in 40 jaar, petje af! maar man, er valt ook nog een wereld te winnen. Volgende week heb ik nog een paar heel interessante afspraken, waarover later meer.
Gelukkig wordt er tussen ‘kankers’ samengewerkt – ik vind dat zéér relevant – vaak met NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties). Zo hoeft niet iedere patiëntenvereniging steeds opnieuw het wiel uit te vinden. De BVN brengt daar heel veel informatie die ze bij patiënten heeft opgehaald. Ook best practices uit de borstkankerwereld gaan door naar de NFK. Daar komt ook wat voor terug 🙂 .

Toch blijven er nog veel uren over om te rusten, en om te wandelen natuurlijk. Voor mij is wandelen hetzelfde als uitrusten. Ik rust daar nog meer van uit, zeker mentaal, dan van op de bank zitten. Qua oedeemarm kan ik nu geen 15 km lopen, maar de helft lukt wel en is lekker. Ik kreeg er vanmorgen een go voor dus morgen ga ik weer lekker op pad. Ik wissel inspanning en rust dus goed af, en het is fijn dat dat kan. Ik heb het ook nodig. Iedereen denkt dat ik almaar bezig ben, maar dat is niet waar hoor. Ik kijk ook veel TV naar de domste programma’s en films, en lees boeken, literatuur, poëzie, en ook wel simpele romannetjes. Ik heb trouwens wel allerlei telefoonspelletjes verwijderd van mijn telefoon want ik kreeg last van mijn nek, stom stom stom!

De afgelopen weken zag ik familie en vrienden, bij koffie, of samen eten, en ik ben ook een heerlijke avond doorgezakt, netjes genoeg om dat volgende dag weliswaar niet helemaal fit te zijn, en toch geen kater te hebben.

Ik merk dat, ook al ga ik heel gemakkelijk naar buiten, ik toch een beetje bang blijf voor het virus. Tegelijkertijd wil ik iemand om mee te knuffelen, maar dan wel een heel veilig iemand. Wie biedt zich aan? Misschien wordt het tijd voor een nieuwe man, en dan eentje die ook van knuffelen houdt. Die gedachte ga ik eens vasthouden deze zomer 😉 .

Zorg weer op peil?

Ik sprak een vrouw met uitgezaaide borstkanker en serieuze hartklachten en zij vertelde me, dat ze al sinds het begin van de corona crisis niet meer in het ziekenhuis mag komen van haar oncoloog noch van haar cardioloog. Haar klachten zijn de afgelopen tijd toegenomen en ze maakt zich ernstig zorgen.

Slechts nadat ze met haar vuist op tafel had geslagen werd er afgelopen week een scan ingepland, en voor daarna een afspraak met haar oncoloog.

In andere ziekenhuizen draait de kankerzorg weer normaal.

Al eerder viel het me op dat hier in de regio de deuren snel, langdurig en hard zijn dichtgegooid. En ik kan het niet laten me af te vragen waarom.

Waarom wordt hier nog steeds geen normale reguliere zorg geboden? Is dat ter bescherming van de patiënt? Dat lijkt me niet, nu er maar zo weinig coronagevallen zijn. En steeds opnieuw piept dan de gedachte bij me op: is dit niet gewoon een ordinaire bezuiniging na de grote corona-uitgaven?

Wat denken jullie?

Nog één week :)

Nog één week en dan mag mijn arm weer uit het gips.

Ik kan inmiddels koken met mijn voorkeurshand = links en twee vingers van mijn rechterhand. Ook bedden verschonen, wc’s poetsen en boodschappen doen gaat oké. Dweilen en strijken niet, dat is niet heel erg, hahaha. Stom dat zo’n klungelige val je toch vier weken beperkt.

Wandelen lukt wel, maar 5 km is nu het maximum anders wordt mijn arm te zwaar. En dat mis ik dus het meest: mijn lange wandelingen. Het is nu ook wel erg heet, maar gelukkig komen er volgende week normalere temperaturen aan en dan ga ik meteen weer op pad: want 5 km per dag, dat is niet zo mijn ding ;).

Natuurlijk is het ook erg lastig dat ik niet kan autorijden en fietsen. Stil zitten is ook al niet mijn ding ;). Dus ja ik zal blij zijn als ik een weekje verder ben, en dan weer gewoon: gas erop! Zeker nu ik weer leuke concertjes voorbij zie komen, heb ik echt weer zin om eropuit te gaan. Nog ff geduld (NOT) en genoeg tijd om eindelijk mijn mailbox bij te werken.

Tijdelijk leven met één arm ter beschikking

Hulp vragen en krijgen/dag lieve Wilma

Vanmorgen mocht ik onverwacht aanschuiven bij het afscheid van Wilma. Over haar schreef ik onlangs. Ik schreef toen al dat ze een reële blik op haar situatie had. Helaas kreeg ze gelijk. Haar verblijf in het hospice was uiteindelijk te kort. Ze was al te ziek om er daar nog van te kunnen genieten: van bezoek, vertroeteld worden, van even ademhalen voor het onvermijdelijke afscheid zou komen. Wat hadden velen dat toch verkeerd ingeschat. Zelf wist ze het wel, daarom ging ze ook steeds harder vragen om hulp. Gelukkig liet ze ons weten dat ze uiteindelijk toch in rust ging. Ook haar broer en moeder, die bij haar waren toen ze overleed, konden dat bevestigen.

Wilma was geliefd, door haar moeder (zó’n leuke vrouw!) en haar bijzonder lieve broer. Door haar vrienden en vriendinnen, en bovenal door haar bonuskinderen. In twee gezinnen vervulde ze een bijzondere rol: als extra-, verwen-, uitjes-, oppas-, vakantie-, 20 euro voor een biertje-, bonusmoeder. Wat hadden ze liefdevolle woorden over haar. Zo graag had ze nog de kleinkinderen ontmoet die nu onderweg zijn: wel 3! Het heeft niet zo mogen zijn, maar het is zoals het is, zou Wilma zeggen.

We hebben geproost op haar leven, en allemaal waren we dankbaar dat we haar mochten kennen.

Wilma kon de laatste tijd haar arm niet meer gebruiken. Nu ik zelf nog een paar weken in het gips zit, snap ik beter wat dat betekent: even in de auto springen kan nu even niet. Ik snap nu nog beter hoe zeer ze van het verlies van haar vrijheid baalde. Gelukkig heb ook ik hulp om me heen. Een lieve neef bracht me laatst naar Rotterdam. Een fijne vriendin bracht me vanmorgen naar het afscheid en haalde me later ook weer op.

Wilma, Tonneke en ik leerden elkaar beter om hulp te vragen. Die hulp komt vaak wel, en soms ook niet, zoals dat gaat in het leven, maar dat is oké. En soms ook niet.

Ik was de afgelopen week af en toe letterlijk ziek door het snelle overlijden van Wilma. Juist doordat ik bij haar afscheid kon zijn voel ik me nu weer wat beter. Dag lieve dappere eigenwijze speciale vrouw. Dankjewel voor alles.

Museum De Pont en meer

hart uitgerukt

Museum De Pont

Regelmatig vragen mensen me: ‘hoe is het nu met je?’

Het antwoord daarop wisselt per dag, en soms per uur. Medisch gezien weet ik het niet. Ik loop nog steeds vijf dagen per week een kilometer of 8-12 per dag. Dat gaat prima, maar kort voor nieuwe ziekenhuisbezoekjes voel ik structureel van alles en word ik zenuwachtig. Dus wat dat betreft: geen idee.

Emotioneel/geestelijk, of hoe je het wil noemen gaat het sterk op en neer. Waar ik het éne moment kan lachen om de herinnering aan onze trouwdag – die Facebook me stuurt – zit ik ’s avonds toch weer te snikken. Maar er is vooruitgang. Ik huil niet meer hele dagen, en soms sla ik zelfs een dagje over. Ik lach weer, heb vrolijke buien en maak weer plannen – waarover later meer – maar stabiel kan ik het nog niet noemen.

Kunst werkt voor mij helend, dus ik ben blij dat de musea weer open zijn. Ik boekte meteen een bezoekje aan De Pont in Tilburg. De autootjes zijn erg leuk!

Sommige beelden die ik daar eerder al zag stonden nu ineens in een heel ander perspectief:

Marijke de Roovere maakte een film over “A realistic portrayal of someone using love as an escapist drug.” Ja! en dan bedoel ik niet mezelf.

Maar deze portretten va Berlinde De Bruyckere raakten mij het hardst, daarom zijn de foto’s wat scheef maar ik heb ze bewust zo gelaten: Het hart uitgerukt

Zo zal het altijd blijven voelen. Natuurlijk ga ik verder met mijn leven. Maar: onder alle plannen en dagelijkse bezigheden zit ook dit. Een open wond, geen littekens, maar een open wond. Hij is niet meer ontstoken, maar wat gebroken is heelt niet meer. Het is wat het is. Ik doe het ermee. En dat ik dat accepteer schijnt ook al een goed teken te zijn. Vastberaden leef ik door.