Toch nog Valentijn 😉

Lekkerrrrr

De dag begon met wat boodschappen. Daarna een ‘regel’bezoek van mijn zoon. We zetten belangrijke stappen zodat, ook als ik er niet meer ben, hij op een goede manier door kan met zijn leven. Het geeft me een goed gevoel.

Daarna bezoek van vriendin-/lotgenote, met lunch, een goed gesprek en een kleine wandeling. Een half woord is genoeg om te snappen wat de ander bedoelt. We delen meer dan ‘alleen maar’ borstkanker. Positieve vibes. Ze zegt me dat ze ziet dat ik meer en meer mezelf word. Het doet me goed.

Daarna slapen… wel 1,5 uur en ’s avonds voor de tv. De koek was alweer op voor vandaag. Niet erg. Het was een fijne dag 🙂.

Ik realiseer me ineens dat ik vandaag 2 mensen op bezoek had. Oeps, maar afijn, dat compenseert dan maar even de dagen dat ik niemand zie. Is corona al bijna voorbij??????

Lezen

Al om 7 uur ben ik wakker. Niet vreemd omdat ik gisterenmiddag ook al 2 uur sliep, zo liet mijn fitbit me zien

Al een poos wachtte “Tonio” op me. Een requiemroman, dus geen luchtige literatuur, ik las nog niet veel van A.F.Th. Van der Heijden. Met een leeg weekend voor me lijkt me dit het juiste moment om eraan te beginnen.

Na mijn ontbijt, rond 8 uur, pak ik het boek op, nog steeds met pyjama aan, bed in de ‘zitstand’.

Het fijne van een boek is dat je nieuwe dingen leest maar ook emoties herkent.

“Maar ik had geen beschuldigende vinger nodig om me tot in mijn merg schuldig te voelen, schuldig te weten. ….. Als ik schuldig was aan zijn ongeluk, dan kwam dat in de eerste plaats doordat ik zijn geboorte op mijn geweten had.”

Moeiteloos vervang ik dit door het moment dat ik erachter kwam dat mijn man een geheime relatie had met mijn vriendin:

“Maar ik had geen beschuldigende vinger nodig om me tot in mijn merg schuldig te voelen, schuldig te weten.  ….. Als ik schuldig was aan zijn vreemdgaan, dan kwam dat in de eerste plaats doordat ik zoveel van hem hield.”

Wétend dat die redenering niet klopt maar ook wetend dat het altijd zo zal voelen. Als je niet zoveel van iemand houdt zal hij je ook nooit zoveel pijn kunnen doen.

In zekere zin is het ook troostend te weten dat er iets universeels zit in de onlogische maar tegelijkertijd ook onwrikbaar logische redenering waarin je jezelf als schuldige aanwijst voor de onmetelijke pijn die je voelt. Let wel: natuurlijk wil ik niet stellen dat het verlies van een kind ook maar enigszins vergelijkbaar is met het verlies van een grote liefde, maar veel van iemand houden maakt je onherroepelijk kwetsbaar.

Daarom is het lezen van een ‘goed boek’ ook zo van grote betekenis. Het opent werelden die je eigenlijk al kende, geeft woorden aan gevoelens waarvan je stiekem wel wist dat ze bestonden, schept orde in de chaos van je bestaan. Zo weet je opnieuw dat je niet alleen bent en dringt steeds opnieuw het besef door hoeveel leed er op de wereld is.

Blz. 184 van 633 pagina’s, daar ben ik nu. Ik blijf voorlopig nog hangen in mijn bed, dit boek móet dit weekend uit, dat is althans mijn voornemen, dus ik heb nog even te gaan.

Daarna wacht nog steeds de nieuwe van Marieke Lucas Rijneveld, ook een heel heftig boek, waarvoor ik een beetje bang ben omdat het vorige boek me zo onderuit haalde. De taal die hij/zij gebruikt ligt verder van me af dan die van Van der Heijden. Waar de door hem gekozen woorden me troosten, is de taal van Rijneveld vele malen wreder. Op geheel eigen wijze dringen deze twee schrijvers je wereld binnen; ze schrijven wel beiden héél ‘visueel’.

Ook voor dat boek zal dus een ruim leeg lang weekend beschikbaar moeten zijn, maar nu eerst vandaag.

Pauze voorbij

Na zo’n periode van stilte, waarin ik kennelijk in een soort van zelfbeschermingstijd beland, en even alles oké vind, corona, lockdown, kanker, alleen zijn, word ik toch altijd weer wakker.

Het begon maandag met vragen van mijn huisarts, waar ik was om een vernieuwde euthanasieverklaring te tekenen, maar ook bij het omgaan met mijn minder goed vooruitzichten nu hulp te vragen. “Hoe voel je je nu? Hoe is dat nu je weet dat het slechter gaat?”

En gisteren in het ziekenhuis: Coronabeleid vereist: geen naasten mee in de wachtkamers en de chemozalen (gelukkig mag het wel bij de gesprekken met de oncoloog). Het is allemaal zo eenzaam. Draaglijk als alles goed verloopt, té zwaar als er dingen mis gaan. Geen schouder om dan even op uit te huilen. Mijn oncopleeg kwam gelukkig nog even langs. Altijd fijn, en ook de verpleging is lief.

Dus ja, na acceptatie van wat niet veranderen is, volgt toch onverbiddelijk de pijn om wat niet te veranderen is. Het hoort er allebei bij, in deze tijd zeker.

Gek genoeg voelt dit beter: acceptatie en pijn maken me samen een completer mens. De rare pauze-periodes zijn kennelijk nodig om even bij te tanken van alle heftigheid in mijn leven, en mogen er zijn. Vaak voel ik me dan wel wat verdwaald in mijn eigen niemandsland. Nu ben ik weer thuis.

Vanmorgen werd ik dankzij de Dexa veel te vroeg wakker (half 8 voelt voor mij als midden in de nacht 😂) en ik zag in de spiegel mijn lichtrode plofkop 😁, ook door de Dexa. Over een paar dagen is dat weer over. Ik ben ‘gewoon’ opgestaan en luister nu naar een concert van Sybelius, door petekind Lauri, (viool, met pianobegeleiding) bijna 18. Hij speelt de sterren van de hemel ❤.

Zo heb ik weer een mooi begin van de dag. Vandaag zal er genoeg energie zijn, dus doe ik zo meteen boodschappen en ga ik voorzichtig met spikes de sneeuw in. Morgen in de loop van de middag volgt de slechtste dag met slaap, bot- en spierpijn, vooral in nek 🥵 en rug 🥴. Zaterdagmiddag is het leed wel weer geleden en rest de vermoeidheid die ik met wandelingen en gezellige afleiding goed kan tackelen. Nog steeds geen neuropathie gelukkig, en mijn haar is dunner maar nog oké.

Op naar een pauzeweek zonder chemo, zodat mijn lichaam even ervan kan herstellen. Er staat een CT-scan gepland en bloedonderzoek, waarvan over 2 weken uitslag volgt. Mijn visie: dit middel geeft zeker geen krimp, remt de groei wel, maar leidt, denk ik, niet tot stabiliteit. Dus de vraag is hoe snel de geremde groei gaat en of we met acceptatie van enige groei nog een paar maanden kunnen winnen of dat we moeten overstappen naar??? Je wil escalatie van de lever zo lang mogelijk voorkomen. Vanmorgen las ik dat een lotje hieraan gisteren overleed 😢. Samen met mij is mijn oncoloog steeds op zoek naar de balans tussen zo lang mogelijk met een middel doen, maar wel op tijd overstappen, anders is het ook voor mij te laat. Dit is de steeds maar voortdurende grootste dreiging waar ik nu mee leef.

Ik ben nu nog niet zenuwachtig voor dat gesprek over 2 weken. Een dag van tevoren wel. Ik zie gelukkig eerder al wel mijn bloedwaardes, dus dan weet ik hoe de vlag erbij hangt en ga ik goed voorbereid, met vragenlijstje, naar mijn gesprek.

Zover is het nu nog niet. Ik ga daarom zo bedenken of er nog wat leuke dingen in mijn agenda passen 😀. Komt goed.

Dun lijntje

Met frisse tegenzin stap ik in de taxi. De altijd vrolijke chauffeur – zonder mondkapje – kletst honderduit. Omdat ik ver van hem afzit, het is een busje, en ik inmiddels zelf maar medische mondkapjes heb aangeschaft voor deze ritten, heb ik de strijd opgegeven. Het is ook zinloos om te eisen dat hij bij mij een kapje opzet, als hij toch de hele dag zónder in zijn auto zit.

Keurig op tijd moet ik toch een half uur wachten. Als ik opgehaald word, krijg ik te horen dat de één van de hoofhuidkoelapparaten kapot is. De verpleegster bedenkt dat wie het eerst aan de beurt was, geholpen kan worden. Dat ben ik, en die andere mevrouw is er nog niet eens. Opluchting!

Maar zo vlot verloopt dat toch niet. De verpleegster bij het andere bed wil het apparaat ‘niet afgeven’. Het lijkt erop dat ze vindt dat mijn kuur dan maar zonder koeling moet doorgaan. Ik weiger een infuusnaaldje want ik wil niet nodeloos geprikt worden omdat dat tegenwoordig vaak niet in één keer goed gaat en ik moet huilen. Heel hard.

Ook al gaat het best goed, toch hangt dat evenwicht aan een dun lijntje. Als er op chemodagen wat tegenzit dan kan ik dat niet hebben, zo blijkt. Ik krijg meteen visioenen: word ik toch kaal (het wordt wel dunner maar blijft heel acceptabel) en is dan alles voor niks geweest? Ik ben juist zo blij dat het werkt, ook al wordt het dunner.

Uiteindelijk blijkt die mevrouw nog steeds niet gearriveerd, én is haar kuur nog niet eens geaccordeerd door haar arts, dus mag ik toch. Als ze me meteen om half 2 hadden aangekoppeld dan was die met vrouw met enige vertraging gewoon na mij geholpen. Nu weet ik niet hoe het verder gaat. Dat is ook niet aan mij gelukkig.

Het prikken gaat in één keer goed, voor het eerst sinds weken. Dat valt dan weer mee.

En dan ben ik weer stil en vecht ik tegen het gevoel van hopeloosheid en er niet meer toe doen. Gelukkig werkt de tavergil al en word ik slaperig. De verpleegsters kunnen het ook niet helpen dat de techniek faalt.

Maar ik ook niet.

Hoop

En vertrouwen

Deze dagen realiseer ik me dat hoop zoveel verschijningen heeft. Hoop krijgt steeds opnieuw een andere vorm en focus in mijn leven.

De afgelopen jaren wenste ik zoveel: dat ik nog zo lang mogelijk zou leven, dat ik gelukkig zou sterven, ik zag mijn sterfbed voor me en hoopte uiteindelijk temidden van mijn gezin te kunnen sterven, en ik had daar vrede mee. In de loop van de tijd moest ik andere beelden zoeken, maar de hoop om nog zo lang mogelijk te leven bleef steeds hand in hand lopen met het verlangen een zo goed mogelijk leven te hebben.

Nu ik al zoveel behandelingen heb gehad merk ik dat ik niet ‘hopeloos’ word, maar wel dat mijn hoop opnieuw van vorm verandert. ‘Zo lang mogelijk leven’ verdwijnt steeds iets meer naar de achtergrond, terwijl het verlangen naar ‘zo goed mogelijk leven’ blijft bestaan. En daarnaast lopen ‘zo vredig mogelijk’ en ‘zonder pijn sterven’ mee. Voorjaar en zomer lokken me, maar tegelijkertijd weet ik dat er in dit stadium werkelijk geen zinnig woord meer over te zeggen is. Misschien leef ik nog een jaar, misschien nog 3 maanden, niemand weet het. Ook mijn oncoloog doet er geen enkele uitspraak over, al moedigt ze me indirect aan om hoop te houden.

Ik krijg er steeds minder behoefte aan me intensief bezig te houden met hoe het precies zal gaan. Het is een focus op sterven en dood, terwijl het nu zover nog niet is. Nú voel ik me best goed. Vandaag kan ik een wandeling maken, of zoals gisteren samen met mijn liefsten eten. Dat zijn de dingen die ik nu wil ervaren.

Toch is er tegelijkertijd veel leegte in en om mij heen. Als ik niet heel bewust iets leuks en/of waardevols doe verglijdt de tijd. Ik lees wat, hang wat, regel wat, pak wat BVN-dingen op. Verder komt er weinig uit mijn handen. Soms vraag ik me af of ik mijn kostbare laatste tijd niet anders zou moeten doorbrengen. Corona gooit hier natuurlijk roet in het eten. Ik kan me niet laven aan kunst of een mooi concert, een samenzijn met familie en vrienden in groter gezelschap.

De stilte is daarom vaak groot. Tot mijn verbazing merk ik dat ik er inmiddels aan gewend ben en dat deze rust me niet langer kwelt. Tegelijkertijd neigt mijn gemoed soms naar een soort van gelatenheid. Het is wat het is: ik kan de wereld of mijn lijf niet veranderen, dus ik laat beide maar zijn. Ik word daar niet ongelukkig van. Het loslaten van al die verlangens geeft me ook ruimte voor ‘pauze’ in mijn hoofd. Niet steeds maar piekeren of hunkeren naar wat er beter had kunnen/moeten zijn, maar gewoon accepteren wat nu is en daar dan oké mee zijn.

Al met al is dit een rare tijd waarin ik tussen het leven door, iedere week naar het ziekenhuis ga voor chemo waarvan maar zeer de vraag is of die voldoende doet, terwijl ik uitslagen van onderzoeken met steeds meer afkeer tegemoet zie. De kunst is om dat deel van mijn leven niet de hoofdmoot te laten zijn, maar juist het leven zelf de boventoon te laten voeren. Gelukkig lukt me dat nog héél vaak. Tegenover diepe dipdagen staan veel meer goede dagen. Ik ben blij en dankbaar dat ik bij mijn geboorte een halfvol glas meekreeg. Ik heb het soms heel hard nodig gehad. Ook al brak dat glas uiteindelijk, toch lukt het me om met de druppels die aan de scherven bleven hangen nog een goed leven te leiden.

Mijn hoop is niet meer gefocust op zo lang mogelijk leven, maar juist op zo warm en liefdevol als maar kan, samen met de mensen om me heen, en naast die hoop loopt het vertrouwen mee dat dat heus wel zal blijven lukken.

Beterschap met gedicht over hoop en vertrouwen | Kaartje2go

Bijwerkingen paclitaxel / kwaliteit van leven

Ter info voor lotgenoten

Nu ik 3 kuren paclitaxel heb gehad krijg ik een aardig beeld van de bijwerkingen. Of het spul werkt is nog niet helemaal duidelijk. Geduld Ellen, geduld.

Schema:
Infuuschemo, wekelijks, met dien verstande dat je 3 weken achter elkaar chemo (= halve ziekenhuisdag) krijgt, en daarna 1 week pauze. Zo’n traject van 4 weken heet één kuur. Iedere wekelijkse toediening heet één gift (van een kuur).

Samen met de paclitaxel krijg ik een rustgevend middel én dexamethason toegediend. Het rustgevende middel is tegen een allergische reactie op de chemo, de dexamethason helpt je door de 1e twee chemodagen heen. Het voorkomt misselijkheid en lamlendigheid. Het aanprikken van het infuus wordt iedere keer wat minder makkelijk, want de chemo tast je aderen aan, maar het gaat nog steeds wel goed.

Energie:
Op de dag zelf slaap ik, zoals ik eerder beschreef, in het ziekenhuis al, én in de taxi naar huis, dan thuis op de bank en daarna nog de hele nacht. Ik ben niet ziek of misselijk maar heel relaxed en slaperig. Het taxi-vervoer gaat heel goed, als is het feit dat de taxi-chauffeur geen mondkapje draagt een bron van ergernis. Excuus is het scherm (met grote openingen!) en volgens mij slaat dat helemaal nergens op.

Dag 2 is dan opnieuw een relaxte dag. Ik plan niks om mezelf tegen teveel activiteit (door de dexa, dat is echt een pepmiddel!) te beschermen, en ik ben megagoed uitgerust 🙂. Ik slaap dus niet extra.

Dag 3 is de dexamethason in de loop van de dag uitgewerkt. Ergens rond het avondeten val ik dan zeker een half uur in slaap. Verder kan ik die dag al wat wandelen, en afspreken met iemand (binnen coronaregels). Ook dag 4 slaap ik vaak nog een half uurtje overdag. Mijn nachten zijn zeker 8 uur maar ook vaak langer.

Daarna zijn de dutjes voorbij, dus ik slaap niet overdag, en ook mijn nachten worden korter. Eind van de zomer, net voor ik met chemo begon, sliep ik om de haverklap. Kennelijk is mijn energie nu beter dan toen. In de pauzeweek herstelt dat nog beter en word ik ook weer aanmerkelijk vroeger in de ochtend wakker.

Concentratie:
Ik lees overigens weer meer stukken, denk weer mee in BVN-projecten, mijn concentratie is veel beter dan bij de capecitabine, en ik heb daar ook weer plezier in gelukkig. Ook lees ik meer boeken. Na een periode van erg veel domme TV kijken, volg ik nu weer politiek, en documentaires. Dat betekent dat daar in mijn hoofd weer ruimte voor is. Dus al met al doet ook deze chemo mijn brein niet de das om. Gelukkig behoor ik nog steeds niet tot de groep patiënten die ernstige schade op dat gebied oploopt, al kan ik soms wel moeilijker op woorden komen. Mijn brein blijft kennelijk op een acceptabel niveau werken. Zeker in de pauzeweek voel ik de drive om mentaal weer vol gas te geven en nuttige dingen te doen.

Slijmvliezen:
Rond dag 3 van gift 1 krijg ik kapotte neusslijmvliezen, en kleine bloedneuzen. Er zitten altijd bloedkorsten in mijn neus. Ik heb er geen last van. Dat blijft zo tot bijna eind van de pauzeweek (na gift 3, dus eind van week 4).

Afgelopen kuur had ik voor het eerst 3 weken een gift, de kuren ervoor was dat 2 weken en dan al pauze. Die derde week gaat ongeveer hetzelfde als die eerste twee weken met dien verstande dat ik meer slijmvliezen voel, dat is ook logisch want de schade bouwt op. Mijn slokdarm, darmen, longen, luchtpijp, voelen allemaal wat geïrriteerd en pijnlijk aan. Ik negeer het meestal compleet maar echt lekker is het natuurlijk ook niet, zeker ook omdat je in deze tijd steeds ook alert op Covic-19 moet blijven. Verder word ik sneller hees, zeker in de 3e week. Logisch want ook over je stembanden liggen slijmvliezen.

Meer dan een volle week na gift 3 van kuur 3 begint het herstel van de slijmvliezen. Iedere dag een beetje minder bloedkorsten. Tegen volgende week woensdag of donderdag is mijn neus weer hersteld en ik neem aan ook de rest van mijn slijmvliezen. Zo’n pauzeweek is dus niet voor niets, maar daarna begint het weer van voren af aan 🙄.

Botpijn/spierpijn:
Daarnaast horen bot- en spierpijnen bij de bijwerkingen. Ik heb er weinig last van, maar met name deze week (gift 3 van kuur 3) wel een beetje. Gisterenavond lag ik echt wakker met nek(bot?spier?)pijn. Ik wil geen paracetamol nemen want dat is slecht voor je lever. Over 1 of 2 dagen is dat weer over. Iets minder op mijn telefoon kijken is trouwens ook een goede oplossing hiervoor 😂.

Haarverlies:
Tot een paar dagen geleden merkte ik niks aan mijn haar. Maar gisteren na het douchen en haren wassen zat er toch wel erg veel haar in mijn borstel 😒, en ik zie ook wat vaker een losse haar vallen of liggen: mijn inhammen groeien, zeg maar. Ik hoop dat het daarbij blijft maar heb er niks over te zeggen. De ijskap doet zéker wel iets, anders was ik nu al min of meer kaal geweest. Of het voor een lange termijn onderhoudschemo voldoende zal zijn weet ik niet. Ik probeer het maar zo te zien dat als ik hier een half jaar langer mijn haren door houd, dat dat dan mooi meegenomen is. Mijn pruik van 2017 is nauwelijks gedragen, dus die is nog goed genoeg om weer te gebruiken mocht dat nodig zijn, en mijn hoofddoekjes heb ik ook nog.

Mild / bewegen:
Toch vind ik dit een erg milde kuur. De meeste dagen van de week kan ik best het een en ander doen. En wandelen helpt als altijd om mijn energie beter op peil te houden. Dat wandelen is ook goed voor mijn brein en het houdt me emotioneel beter in balans, zo tonen alle onderzoeken aan, en ik ervaar dat ook zo. Gisteren liep ik wat verder – en kletsen kletsen kletssen, hahahaha – en toen was ik wel moe daarna. Ook vanmorgen had ik nog zware benen, maar met wat sneller suikers van deze échte Bossche bol, die mijn wandelvriendin meebracht, kwam ik dag uitstekend door 😁.

Mmmmmmmmmmmmmmmmmm

Kwaliteit van leven:
Wél grijpt zo’n langdurig chemotraject erg in in mijn leven. Vanaf volgende week zijn het bezoek aan de oncoloog en de chemoafdeling zelfs niet meer op dezelfde dag. De wachtkamers zaten te lang te vol en dat is onverantwoord in coronatijd. Natuurlijk begrijp ik de maatregel, maar hierdoor zijn er nu wel 2 ziekenhuisdagen in week 1. Als het goed gaat hoef ik in week 2 en 3 geen bloed meer te prikken en wordt dat vanaf nu maar één keer per maand, dus dan is het goed te doen. Dan blijft toch: iedere week één dag chemo, één dag bijkomen, en dan weer actiever worden, en dat herhaalt zich steeds opnieuw en opnieuw. Het is een erg raar leven. Het is niet dat ik niet genoeg leuke dingen kan doen (al beginnen de coronamaatregelen me zo langzamerhand echt de keel uit te hangen), maar tegelijkertijd bekruipt me af en toe het gevoel: is dit het nou? Is dit de enige manier waarop ik nog wat levenstijd bij kan kopen? Het antwoord is “Ja”. Zonder behandeling leven is (nog) geen optie omdat ik dan heel snel zou overlijden. Dan mis ik het voorjaar en/of de zomer en dat wil ik niet. Tegenwoordig zie ik heel helder dat er een moment komt waarop ik denk: nu is het wel mooi geweest. Niet uit wanhoop of depressiviteit, maar gewoon zo’n gevoel van: genoeg is genoeg. Nu nog niet hoor, maar ooit wel.

TOEVOEGING:
Neuropathie:
Ik vergeet helemaal neuropathie (schade aan de zenuwen van met name handen en voeten) te noemen. Ik heb er gelukkig nog totaal geen last van, maar het is een gevaarlijke bijwerking, die als je niet op tijd schakelt je functioneren totaal kan belemmeren. Dus blijf er alert op en trek meteen bij je arts aan de bel als je klachten krijgt: tintelingen, gevoelloosheid, alles uit je handen laten vallen, over je eigen voeten struikelen. De dosering kan in veel gevallen omlaag, en vaak kan het dan weer herstellen: als je er op tijd bij bent.

Dankbaar

’s Morgens lees ik van een lotgenote die de 18e verjaardag van haar kind mag meemaken. Ik herinner me de 18e verjaardag van mijn zoon nog zo goed. Toen wist ik nog niet van uitzaaiingen maar was ik even goed, ná twee keer borstkanker, mega dankbaar dat ik ook die mijlpaal had gehaald.

Dan belt een Finse vriend ❤ (nou ja, oorspronkelijk een Brabander 😉). We kletsen als altijd honderduit en ik ben zo dankbaar voor al zijn verhalen en zijn lieve attente aandacht. Ik geniet van onze gesprekken.

Twee dagen na de chemo staat altijd de eerste wandeling op mijn agenda dus schoenen aan en even eropuit. Dat lukt goed en ik loop langs het prachtige anatomiegebouw:

Daar mijmer ik: hoe anders zou mijn leven gelopen zijn als ik destijds ingeloot was voor geneeskunde in Utrecht. Het maakt me dankbaar dat ik hier even goed nu mag wandelen.

En af en toe dwarrelt er een ieniemienie sneeuwvlokje naar beneden. Zo mooi! Gelukkig is het niet zo koud als in Finland, waar die vriend vanmorgen met -28 in de uren voorverwarmde auto stapte. Brrrrr.

Zo kort na een bericht dat er even geen medische acute paniek hoeft te zijn, voelt het leven net wat meer in balans. Over 14 dagen zien we wel weer verder. Maar nu leun ik heel even achterover en ga lekker lunchen met mijn zoon. Deze dag kan niet meer stuk.

even wat nieuws over de CDK4/6 remmers

Vanavond las ik een verdere analyse van de fase 3 PEARL studie.

Je vindt de Engelse samenvatting hier:

Omdat ik zelf zo lang baat had bij de CDK4/6 remmer palbociclib was ik best verbaasd door de uitslag van de dit onderzoek.

De onderzochte patiëntgroep met uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker die HER2-negatief was, was al resistent was geworden tegen aromatase remmers (zoals letrosol en vergelijkbaar; een beetje mijn verhaal zeg maar):

Er waren 2 groepen patiënten, dus nádat ze een aromataseremmer hadden gehad die niet meer werkte:
Éen groep kreeg palbociclib met exemestaan of fulvestrant
De andere groep kreeg meteen capacitabinepillen.

Tot mijn verbazing bleek er geen langere progressievrije overleving (hoe lang de kanker zich koest houdt met dit middel) voor één van beide patiëntgroepen.

De groep met de cdk4/6 remmers had wel uitgesproken meer en langer kwaliteit van leven, wat ik ook herken, ik ging als een tierelier op die lijn.
Gesuggereerd wordt nu dat de CDK4/6 remmers het beste eerder dan de capecitabine ingezet vanwege de kwaliteit van leven, althans ik begrijp dat daarop het advies is gebaseerd, het is me niet helemaal duidelijk. Persoonlijke vond ik de capecitabine erg pittig en bij mij werkte het niet na de CDK4/6-remmers.

Of de CDK4/6 remmers nóg eerder ingezet moeten worden, dus nog vóór de aromataseremmers als solo geneesmiddel lijkt me een vraag die alleen beantwoord kan worden door de grote Nederlandse SONIA-trial, een zéér relevante en imposante nog lopende studie.

Een vervolg op deze PEARL-analyse zou mijns inziens moeten zijn dat die beide onderzoeksgroepen nu als vervolg de andere lijn nog krijgen: dus de groep die al palbociclib kreeg, nu over op capecitabine, en andersom. En dan kijken wat daarna de totale PFS is. Maar ja, dat zullen ze wel niet doen. pfffff.

ESMO adviseert in haar richtlijnen sinds november 2019 al om bij uitgezaaide hormoongevoelige borstkanker als lijn 1 de CDK4/6 remmers in te zetten. Ik weet niet of dat zo is, want als je die eerst inzet werken ze misschien wel langer maar kun je daarna niet meer een aromatase remmers solo inzetten lijkt me. Het gaat juist om die optelling van lijnen en hoeveel de langere overleving dan totaal is. Dus hoera voor die SONIA-trial (patiëntinformatie hier) . Wat zal die antwoord op veel vragen geven.

Week na week chemo

Net als steeds kan ik deze dinsdagnacht, de nacht voor de chemo, niet slapen. Vandaag deed ik net als alle pre-chemo-dagen klusjes. Ik zocht dingen uit, deed de was en maakte het huis op orde. Ik probeerde vooral bezig te blijven: het nuttige met het nuttige verenigen 😉 . Gelukkig had ik maandag een hele leuke dag met superlief bezoek, een lekkere lunch en in de ochtend al een fijne teams-meeting met de leden van de BVN expertgroep uitgezaaide borstkanker. Even bijpraten en de bakens voor komend jaar uitzetten.

De weken dat voor het toedienen van de chemo er ook naar mijn bloedwaardes gekeken zal worden, weegt die dag ervoor nog wat zwaarder. Nu er vaker slecht nieuws voorbij komt, kijk ik niet meer uit naar uitslagen. Ik zie er zelfs tegenop. Wat als het weer niet goed is? Het is en blijft een eenzame weg. Dit stukje kun je alleen maar zelf doen. Ik wéét heus wel dat het nu eenmaal zo is, maar dat wil nog niet zeggen dat ik dit onderdeel van mijn leven leuk vind! En mocht de uitslag een keer meevallen, dan ben ik helaas mijn vertrouwen dat het een verbetering voor langere tijd zal zijn, kwijt.

Dat de Engelse variant van het corona-virus steeds dreigender wordt, voegt aan de nu al zo lang durende extra dreiging nog meer eenzaamheid toe. Ongeneeslijk ziek zijn én corona oplopen gaan immers niet goed samen. Want: met kanker is ten eerste de kans op een zwaarder ziekteverloop bij besmetting groter. En daarnaast: als ik ziek word, dan kan ik geen chemo en zonder chemo ga ik zéker snel dood. Als Rutte dan zegt: ontvang nóg minder bezoek, blijf nog meer thuis, dan denk ik “Dat trek ik niet.” Dus ik blijf mensen zien. Voorzichtig, 1 of 2 max, zeker niet iedere dag. Ik geniet ten volle van die fijne momenten van samenzijn. En verder ga ik vooral naar buiten als dat kan. Evengoed blijven er nog heel veel uren over die ik alleen doorbreng. Ik zit heus niet de hele dag te treuren om hoe dit loopt. Zo zit ik immers niet in elkaar. Verveling ken ik gelukkig niet maar eerlijk is eerlijk: ik had me mijn laatste tijd wel heel anders voorgesteld.

Ik ben in die eenzaamheid helaas niet alleen. Veel alleenstaande mensen kampen er nu mee. Zonder gezin is er geen vanzelfsprekend contact met je liefsten. Alles moet steeds afgewogen worden. Voor kwetsbare ouderen die hun partner al verloren hebben, en mensen zoals ik, alleenstaand met een zwakke gezondheid, geldt dat ze wekelijks onmogelijke afwegingen moeten maken: de eenzaamheid voor lief nemen óf een aanmerkelijke groter risico op een nóg snellere dood, dan er door leeftijd of ziekte al in het verschiet ligt, accepteren: dat zijn geen keuzes hè, en toch moeten we ze steeds opnieuw maken.

Dus nee, die nacht voor de chemo dan slaap ik niet zo goed. En dan schrijf ik een blog 😉 .

Dat ik tijdens de chemo ’s middags altijd in slaap val komt dus niet alleen door het rustgevende middel wat ik toegediend krijg. Ik moet dan ook echt even een uurtje of 1,5 inhalen 😉 .

Toch maar weer proberen te gaan slapen 😉

Keuzes: radicale gezelligheid

Gisteren kwam eindelijk deze geweldige trui binnen, geproduceerd naar aanleiding van een nieuw project in wording van theaterschrijver Lisanne van Aert (Het Pijpcollectief). Ik kijk er naar uit!

Radicale gezelligheid

En zo werd die trui gisteren het begin van een radicaal gezellige dag, met uitslapen, een gezamenlijke boswandeling, nog meer slapen, en als fantastische afsluiter een dinertje in de nieuwe woning van de liefste van mijn zoon, als dank voor onze Texel-week. Zei ik al hoe lief en attent mijn zoon en zijn liefste zijn? Heeeeeeeeel lief❤😉❤ dus.

Al tig jaar niet meer gehad maar al sinds kerst zo’n zin in: garnalencocktail
Paddenstoelentortellini met truffelsaus
Verrukkelijk chocoladetaartje

Pure verwennerij, helemaal afgestemd op wat ik lekker vind zoals dat tussen neus en lippen door op Texel aan de orde was gekomen. Zó attent en lief ❤. Een warme avond dus, met veel radicale gezelligheid omlijst.

Zo veerde ik aan het einde van een nare week verrassend snel weer op nadat ik onverwacht onderuit werd gehaald. Ik leerde een hoognodige les: ik hoef mij geen pijn meer te laten doen, dat is klaar. In een glasheldere confrontatie ligt nu – herkenbaar voor iedereen die ertoe doet – op tafel waar liefdevolle goedheid huist. Het zij zo.

De zon schijnt, mijn lijf kraakt en eerlijk gezegd barst het soms ook: ik voel helaas nog steeds niet dat de kankergroei wordt stilgelegd.

Maar ik ben er nog en kies bewust voor juist het voelen van het overweldigend goede, wat gelukkig steeds opnieuw óók op mijn pad komt. Ik verlang naar de warmte en het licht van het voorjaar en de zomer, maar met deze vrolijke winterzon en alle stralende mensen om mij heen, hou ik zelfs de koude wintertijd nog wel even vol: vandaag is oké en er is, als altijd, alleen vandaag.