Noodvoorraden 😁😋

Nadat laatst mijn vriezer echt schoongemaakt moest worden (dus leeggegeten was), ben ik nu weer begonnen met het aanleggen van kant-en-klare maar wel vers gemaakte voorraden voor dagen zoals gisteren, wanneer ik geen puf heb. Bovendien lust ik op de ‘geen puf dagen’ altijd nog wel soep met wat brood dus dan eet ik toch gezond.

Vandaag maakte ik een basis voor tomatensoepjes.

Nog even afkoelen en dan hup de vriezer in. Komende week volgen dan nog pompoenvarianten, linzensoep, iets met broccoli en courgette, en meer 🙂. De oervrouw komt altijd in mij boven als ik hiermee bezig ben 😉, ik word er simpelweg gelukkig van. Het is ook iets van jong geleerd, oud gedaan. We aten thuis bijna iedere dag soep, ik ben er nog steeds gek op.

Team Ellenk voor BVN

UPDATE Stand zondag 26-9, 9 uur: 4.180 EURO en de lijst van donateurs is bijgewerkt.
Doneren kan nog steeds 🙂 .

Nu opgehaald: 4.015 EURO, waarvan 738 EURO voor arme landen waar borstkankerzorg zwaar achter loopt en 3.277 EURO voor BVN.

Morgen, zondag 26 september, is het zover.

Morgen om 11 uur gaan wij, Team Ellenk voor BVN, als afsluiting van onze sponsoractie voor BVN met een deel van ons team een stadswandeling door Utrecht maken. Ieder van ons heeft op haar eigen manier gezocht naar sponsors voor Borstkankervereniging Nederland. Toen ik deze actie opstartte was het nog maar de vraag of ik erbij zou kunnen zijn. Doordat de laatste chemo toch aansloeg, ben ik er nog steeds en heb ik zelfs pas nog een week vakantie mogen vieren. Mijn leven verloopt in wonderlijke slingerbochten, maar dankbaarheid vervult me deze dagen: dat ik er nog mag zijn, zelfs mee kan lopen en dat er zoveel mensen zijn, dit goede doel wilden steunen.

Loop jij ook mee? Dan zie ik je morgen!

Stand van zaken:
Via RFTC kwam er 3.690 euro binnen. Daarvan gaat 20% naar arme landen waar de borstkankerzorg nog heel erg achterloopt. De rest van dat bedrag ad 2.952,00 euro is doorgestort op onze team-rekening. Daarna kwam er op de digitale BVN-collectebus dankzij nieuwe schenkingen de laatste 1,5 week nog meer geld binnen en staat de teller nu op 3.227 euro. Ik ben er trots op dat ons team in zo’n relatief korte tijd zoveel geld bij elkaar bracht. Nu BVN in korte tijd extreem veel moest bezuinigen is iedere euro er één.

Doneren kan via de link hieronder of door deze qr-code te scannen.

Een deel van de donaties kwam anoniem, ook deze gulle gevers ben ik dankbaar. Daarnaast bedank ik, namens de Borstkankervereniging Nederland alle mensen hieronder heel hartelijk. Doneren kan nog steeds hier: Collectebus.

Lief zijn:

  • Irene Dorrestijn
  • Roos en Marieke
  • Marco Tondini
  • Monique Thijssen
  • Ien Bouwmans
  • Ingerid
  • Jeanine
  • Stein Grendel
  • Karin Aben
  • Georgina
  • Sheila Alting van Geusau-Ghosh
  • Miranda
  • Lucie Loman
  • Ad en Maria van der Sman
  • Juul Kooijmans
  • Anniek
  • Wijbrand Medendorp
  • Irene
  • Alex en Tonnie Kooijmans
  • Marianne
  • Bas en Susanne Kooijmans
  • Anneke
  • Patricia de Vries
  • Caroline
  • Sander en Sigrid Romeynders
  • Vera
  • Joan van Esch
  • Astrid Leon
  • Stephanie van der Waal
  • Monique Berkelmans
  • Lianne Sleutjes en Frank Kapteijns
  • Marijke Klapwijk
  • Wim Altena
  • Cris
  • Deb
  • Anita
  • Ineke Wester en haar sponsors
  • José Drost
  • Robin
  • Paul
  • Monique
  • Anita Graumans
  • Tondini
  • Moon
  • Ingeborg
  • Nicole
  • Francoise
  • Lucia
  • Miranda
  • Inge Kooijmans
  • Melissa
  • Irma
  • Kim Weber
  • Annemarije
  • Denise
  • Miranda
  • Gea Slange
  • Eva
  • Cees Mulder
  • Marjo
  • Arja
  • Diem Italiano
  • Liesbeth Schleiffer
  • Murielle
  • Marielle
  • Betty Vervoort
  • Theo Wels
  • Tonneke Schuurkes
  • Marian
  • Gerda
  • Karina Doff
  • Carolien Dijkstra
  • caroline
  • Ilonka
  • Jos

Na de wandeling zal ik nog een kort fotoblog plaatsen en de definitieve eindstand en dan sluiten we deze actie af.

“Korte termijn geheugen”

En nee, dat geheugen, dat werkt niet bij mij en dat is helemaal oké 😉.

Ik krijg nu iedere 14 dagen chemo via een snel infuusje.

Daarna heb ik nog bijna één goeie dag en dan kak ik in. Donderdagmiddag beland ik steevast in mijn bed en slááp ik. Soms knap ik dan op vrijdag alweer op, zo niet vandaag. Alsof ik gisteren de iron man deed (Theo deed dat afgelopen week en zamelde zo geld in voor Team Ellenk voor BVN ❤), maar zoveel spierpijn en botpijn dus 😵, en moeoeoe.

Morgen gaat het weer wat beter en vanaf dag 9 gaat het echt met sprongen vooruit. Dan kan ik iedere dag meer, en ook heel fijn: ik voel me dan niet ziek, gewoon niet. Ik denk dat ik de hele wereld aan kan ( dat is helemaal niet waar, maar het voelt zo). Ik ben dan totaal vergeten hoe ik me voel op dagen als vandaag. Bovendien zie ik ook niet op tegen de volgende kuur op dag 1/15. Is dat nou niet fijn?

Voor nu moet ik bedenken of ik zo ga koken of friet haal bij de overburen, mijn vriezer is namelijk leeg omdat ik die pas schoonmaakte. Voor beide moet ik mijn bed uit. Hup Ellen hup.

P.S.1. de afdeling WMO belde twee keer terwijl ik sliep n.a.v. het spoedterugbelverzoek van 2 of 3? weken geleden. De tweede keer sprak men in. Met heel veel excuses werd gemeld dat de wachtlijst voor huishoudelijke hulp ongelooflijk lang is en dat ze met geen mogelijkheid kunnen zeggen wanneer ik hulp krijg. De gecontracteerde schoonmaakbedrijven kunnen niet aan personeel komen. Dat begrijp ik ook wel, met de salarissen die daar geboden worden. Ik zou natuurlijk kunnen overwegen om de toewijzing om te laten zetten van ‘in natura’ naar ‘pgb’, maar als ik denk aan de bijbehorende administratie, zakt de moed me in de schoenen. Dat kost toch óók energie, en die heb ik op veel dagen nou net te weinig. Dus ik hoop maar dat mijn reddende engel de komende tijd blijft komen.

P.s.2. Mijn bloedwaardes waren afgelopen woensdag weer redelijk stabiel 🙂.

❤stil in mij❤

Een week lang genoot ik van lieve mensen om me heen, even niet alleen. Wat was het warm in alle opzichten, wat genoten we van het samen zijn. We, mijn Spaanse vriendin, haar man, en mijn Nederlandse vriendin die nog dagen vrij kon maken om er ook bij te zijn, en ook alle andere Spaanse en Nederlandse familie en vrienden die we (opnieuw) mochten ontmoeten. Even was ik, voor de meer dan 20e keer, daar in Marbella, weer thuis.

Maria en ik

Zon, zand, zee, honden, familie, warmte, liefde, knuffels, heel veel knuffels, dorpje, boottochtje, zwemmen, iedere dag wat verder wandelen, eten, heel veel eten :), steeds iets meer kunnen.

Maria en Paco kunnen allebei lekker koken 🙂
Parkje vlakbij Maria’s huis
Dionne en ik, en taartjes 😉 in het oude centrum

En ook afscheid wat raar voelde. We kozen onafgesproken, maar ik meen wel bewust, voor: niet te zwaar en Paco die gewoon zei “tot volgend jaar“.

Vanavond kwam ik weer thuis nadat zoonlief en zijn vriendin me ophaalden op Schiphol. Hier is mijn huis en mijn thuis en dat is óók goed, maar oh wat is het hier leeg en stil na al dat fijne gezelschap. Pffffff.

Morgen wacht weer de realiteit van het volgende bloedonderzoek en de volgende chemo.

Nog een laatste ochtendwandeling met Maggi

Maar vanavond kijk ik, met toch wat tranen in mijn ogen, nog even foto’s en geniet ik na van een prachtige week. Wat een onverwacht cadeau op dit moment van mijn leven. Ik ben er stil van.

Helpende organisaties

En omdat ik dus ineens naar Malaga ging vliegen moest er iets geregeld worden voor de medicijnen die dan mee moeten.

Eerst belde ik de apotheek. Ik kon 2 minuten later mijn in het Engels opgestelde medicijnlijst al ophalen. Daarnaast verwezen ze me naar het CAK. Omdat oxycodon onder de opiumwet valt moet daarvoor apart iets geregeld worden en die wilde ik wel mee voor het geval er weer iets mis zou gaan met de rug, of dat die éne zenuw waar een uitzaaiing in de weg zit klem zou komen zitten.

Ik zocht alles op en daarna belde ik meteen mijn huisarts. Daar werd de Schengenverklaring direct ingevuld. Eind van de middag kreeg ik die in mijn brievenbus, omdat ik in de file stond en hem niet kon ophalen. In het weekend heb ik die verklaring bij CAK geüpload. Er is daar een spoedprocedure voor als je op heel korte termijn vertrekt. Terwijl ik al klaar zat om te bellen op maandagmorgen (want zo staat het op hun website) checkte ik nog even mijn mail en wat bleek? Maandagmorgen eerste werk wat het al geregeld. Ik kon daardoor met alle medicijnen én de daarbij behorende papierhandel veilig op reis.

Geweldig toch!

P.S. de gemeente heeft nog niet gebeld n.a.v. het spoed-terugbelverzoek.

Toch gelukt 🏖😎🏖

Aangemoedigd door velen zocht ik uit in hoeverre een trip naar Marbella nog haalbaar en verantwoord zou zijn.

Vorige week gaf eerst de neuroloog groen licht (die éne, die zei dat er een zenuw knel dreigt te gaan zitten, en dat ik dan binnen enkele dagen bestraald moet worden). Daarna besprak ik mijn twijfels met de oncologisch consulente. Ze zei “Vooral gaan, maar ga wel meteen en stel niks uit.

Mensen die mij kennen weten wat ik met zo’n boodschap doe. Omdat ook mijn rug de afgelopen weken steeds verder herstelde, boekte ik dezelfde avond nog een vlucht 😂🤣😂.

En nu zit ik dus hier, in de tuin bij mijn Spaanse vriendin (zij haalde overigens wel de hoogste punten voor Nederlands vroeger, dus we praten Nederlands 😉), te genieten van bloemen, zon en temperatuur (27 graden ❤), met een boek, in een luchtig jurkje. Deze week volgen strand, kletsen, eten, lezen en omdat mijn leverwaardes zo goed zijn pak ik misschien zelfs nog wel een biertje 🍺🍹🦐🥟🥗🥘🍺.

Wie me dat 31 juli verteld had, toen ik die wervel brak had ik gevraagd in welke wereld leef jij?

Ik leef in een wereld waarin ik, tegen de verwachting in, me deze zomer wat beter ging voelen, zó zelfs dat deze trip ineens weer binnen mijn horizon viel. Dat de scans iets anders tonen dan dat gevoel telt nu niet. Omdat ik toch niet weet hoe het zal gaan, ga ik er daarom vanuit dat er deze week niks naars gebeurt, en dus rest er niks anders dan:

GENIETEN.

Groetjes uit het, vanaf morgen weer, zonnige Marbella!

Engelen bestaan

Mijn huisje is schoon 🥰 en ik hoefde er zelf niks voor te doen.

In de tijd dat ik nog werkte had ik altijd hulp, soms tegen het verzet van mijn ex in. 2 Drukke banen in één huishouden vraagt gewoon om extra ondersteuning in dat huis, dus naast de liefste oppas hadden we ook hulp in de huishouding. Ik ben er altijd dankbaar voor geweest, dat er vrouwen waren die dit wilden doen voor ons en dat we dat ons konden veroorloven.

Nu “mezelf gaande houden” opnieuw een heel drukke baan is gebleken en mijn lijf niet meer goed functioneert, was de noodzaak tot hulp er opnieuw. Tot voor kort deed ik nog alles zelf, met veel kunst en vliegwerk, maar sinds die rug, en eigenlijk al veel eerder natuurlijk, ging het echt niet meer.

Nadat ik n.a.v. de toewijzing door de gemeente, dat ik in aanmerking kom met onbekende wachtlijstduur, op een “dringend terugbellen”-lijst van diezelfde gemeente kwam, volgde volledige radiostilte. Ben benieuwd wat dringend daar betekent…

Extra vreemd vind ik achteraf ook de vraag of ik “hulp in natura wilde of via pgb”. Als je die vraag stelt als adviseur, dan meld je toch meteen erbij dat in natura betekent dat je voorlopig niet geholpen wordt?

Omdat engelen bestaan, is dat nu opgelost 😀 : via een lieve lotgenote werd me een hulp in de schoot geworpen die afgelopen maandag mijn huis schoonmaakte. Ze bleek niet zómaar een hulp maar ook een vriendelijk, attent, fijn mens om om je heen te hebben. Bovendien: schoonmaken is een vak, en zij verstaat het 🥰❤🥰.

En tadaa: ze kan en wil tijd voor me maken. Nu mijn pensioentje vervroegd is ingegaan, kan ik me het nog permitteren ook. En zo ben ik opnieuw dankbaar dat ook dit acute probleem is opgelost. Ik bel niet meer naar de gemeente en wacht dat rustig af, want tot die tijd heb ik een engel over de vloer, iedere week. Probleem opgelost en nog super snel ook ❤.

Dooie mus

Vandaag kwam binnen de toegezegde termijn al het besluit van de gemeente Utrecht binnen.

Hoera, ik heb recht op huishoudelijke hulp. Maarrrr.

“Helaas is er een wachtlijst. We weten niet precies hoe lang u moet wachten.”

De tranen springen in mijn ogen. Want lieve gemeente Utrecht, al ben ik blij met dit bericht en hoef ik niet precies te weten wanneer ik hulp krijg, een ‘ongeveer’ zou toch wel fijn zijn. Wat moet ik nu zelf tot die tijd gaan regelen en voor hoe lang? En komt de hulp nog vóór ik overleden ben? Natuurlijk is die laatste gedachte über dramatisch, maar op zo’n moment bespringt die me toch.

De afdeling wmo blijkt wegens grote drukte niet bereikbaar. De telefoniste snapt in mijn geval wel de vraag naar de ingeschatte wachttijd en regelt dat ik met voorrang wordt teruggebeld. Daar wacht ik nu op. Ik ben benieuwd hoe het nu verder zal gaan. Rotmomenten zijn het, want het vragen om hulp is al heel wat voor me, en als er dan haperingen zijn, ervaar ik dat steevast als vernedering, terwijl ik ook wel snap dat de gemeente geen ijzer met handen kan breken.

Gelukkig nemen zoonlief en zijn vriendin me mee naar een concert in het kader van het Tweetakt festival op fort Ruigenhoek. Na een mailtje mogen we vlakbij het fort parkeren 🙂. Het is niet druk maar we hebben even goed een gezellige middag. Met frietjes 😉, en die mag ik hebben want mijn gewicht zakt weer onder de 70 kilo en dat is niet de bedoeling. Meestal ook een teken dat de kanker te actief is, want ik eet goed.

Ik ben “Daphne” 😁

en “Charlotte” …

Al een poos wijs ik lotgenoten (al dan niet met uitzaaiingen) op de resultaten van een onderzoek naar patiënttypen. Ik deel die informatie omdat kennis over de verschillende typen patiënten mij persoonlijk erg heeft geholpen.

In Blad B van borstkankervereniging Nederland verscheen laatst een zéér lezenswaardig artikel. (en als je daar dan toch bent, word dan meteen even lid 🙂 .

BVN ontwikkelde, in samenwerking met Pfizer en bureau SamHealth, een model dat vier patiëntstijlen in kaart brengt.

Ik ben natuurlijk zo’n patiënt die alles graag wil weten, maar dat wisten jullie al lang 😂. Ik ben niet voor niks uiteindelijk op congressen en symposia over de hele wereld beland, waar ik samen met Nederlandse artsen dezelfde presentaties volgde. Met beduidend minder, (dank Martine, ik bedoel ándere) bagage dan zij natuurlijk, maar even goed vond ik het mega interessant en deed ik er bijzonder veel waardevolle kennis op.

Lange tijd voelde ik me schuldig over het feit dat ik Daphne ben:

• Rationeel, taakgericht en extravert
• Grootste angst: controleverlies
• Focus op regie en controle (mBC = terugvechten) : ik streef ernaar zolang mogelijk met goede kwaliteit te leven maar zie dat niet als een gevecht
• Proactief en leidend in behandeling = ik beslis

daarnaast lijk ik natuurlijk ook extreem veel op Charlotte 😉

• Rationeel, taakgericht en extravert
• Grootste angst: kritiek van anderen dat blijkt ook uit het feit dat ik me zo schuldig voelde dat ik zoveel vragen had
• Focus op managen van spanningen (mBC = erbij neerleggen) : zie hierboven bij Daphne, maar ik leg me er al vanaf de eerste dag bij neer dat ik uitgezaaide borstkanker heb en daaraan zal overlijden
• Reactief en kritisch in behandeling = feiten beslissen ik beslis op basis van de feiten, én op advies van mijn oncoloog, samen met mijn oncoloog

Ik meende steeds weer dat ik veel te veel wilde weten, te kritisch was. Bij al mijn vragen straalden mijn voormalige oncologen dit heel nadrukkelijk uit, wat mijn gevoel alleen maar versterkte: dat ik iets vroeg waar ik geen recht op had. Bovendien kreeg ik het ook van enkele van mijn naasten te horen: dat ik gewoon naar mijn arts moest luisteren en moest doen wat die zei. Ik kan je wel vertellen dat ik als ik dat het gedaan, ik nu niet meer had geleefd.

Maar: een schuldgevoel dus.

Tót ik dit onderzoek onder ogen kreeg. Wat bleek? Ik ben gewoon een mix van 2 van de 4 patiënttypen en mijn gedrag is heel normaal. Je kunt je denk ik niet voorstellen wat dit voor mij heeft betekend. In de eerste plaats natuurlijk de erkenning dat er niks mis is met mij en dat ik het volste recht heb om mijn vragen te stellen. Deze wetenschap heeft ervoor gezorgd dat ik met meer durf en vertrouwen mijn vragen stel aan mijn oncoloog en zij begrijpt gelukkig dat ik dit nodig heb en gaat er goed mee om.

Door regelmatig naar de 4 types te kijken ben ik ook gaan leren van de andere types. Mijn behoefte aan ‘alles weten’ is een oplossing voor míj om goed om te gaan met uitgezaaide borstkanker, maar die oplossing past niet iedereen. Ik begrijp daardoor andere patiënten véél beter en af en toe neem ik een stapje terug en kijk of ik ook eens iets wat meer op hun manier kan doen.

Toch bracht de ruggenwervel die ik eind juli brak me meteen weer voor 100% in de Daphne/Charlotte-strategie.
ik kreeg een een neuroloog i.o., een orthopeed, en weer een andere neuroloog in opleiding met verdieping neuro-oncologie te spreken en er volgde naast lichamelijk onderzoek een CT-scan, röntgenfoto en een MRI. Erasmus MC schakelde supersnel en in een mum van tijd kreeg ik de juiste hulp en antwoorden.

Maar: pas nadat ik vanmorgen ook nog uitgebreid de uitslag van de MRI te horen kreeg vond ik weer rust.

Het goede nieuws is dat de ruggenwervel die ik brak snel herstelt. Precies een maand later en met enige beperkingen (ik kan niet meer op mijn voorkeurszijde slapen), kan ik alweer wandelen en lang achter elkaar op zijn. Ergens een half uurtje op de dag rust voor die rug is nu alweer genoeg, terwijl ik me een maand geleden niet kon bewegen zonder helse pijnen.

Het slechte nieuws is dat er echt een aantal ruggenwervels zijn aangetast door uitzaaiingen. Één ervan dreigt een zenuw te gaan afklemmen. Zodra dit gebeurt moet ik met spoed bestraald worden. En ja, dat lijkt de neuroloog i.o. zinvol, ook al is mijn levensverwachting niet meer zó duidelijk of lang. Het geeft snel veel meer kwaliteit van leven en voorkomt schade (lees: pijn en uitval).

De meeste mensen schrikken erg van het bericht van de aangetaste wervels. Maar sinds ik het weet ben ik juist weer heel rustig. Ten eerste waarschuwde de radioloog er op grond van eerdere CT-scans al enige tijd voor, dat dit heel goed uitzaaiingen konden zijn, ook al was slijtage nog een optie. Vorige week hoorde ik de uitslag al globaal van mijn oncoloog en sinds vanmorgen weet ik dus ‘precies’ waar ik aan toe ben, waar ik op moet letten, waar ik me bij neer te leggen heb. Dat is voor mij zoveel fijner dan wanneer ik niet precies weet welke dreiging er nu weer boven mijn hoofd hangt.

Maar toch: het is natuurlijk niet niks. Want naast de dreiging van de lever is daar nu de rug bijgekomen. En als dat verkeerd uitpakt kan dit een bron worden van veel pijn. Voor nu stel ik mezelf gerust met die bestralingsoptie, en ook euthanasie is hiermee toch weer een meer concrete wens geworden. Want heel veel pijn: dat wil ik liever niet. Hoe het uiteindelijk zal gaan? Geen idee. Als de lever escaleert dan is die rug niet belangrijk dus….

Ik blijf mezelf wel verbazen met het feit dat ik op dit moment zo lekker in mijn vel zit. Ik voel me behoudens die vermoeide rug echt behoorlijk goed en ook het kleine spierscheurtje van afgelopen zondag herstelt heel snel. Behalve lokaal, t.p.v. de ernstig door kanker aangetaste onderdelen van mijn lichaam, werkt de rest van mijn lijf eigenlijk nog heel goed. Ik voel me niet ‘ziek’ en daarom ben ik momenteel eigenlijk best heel vrolijk. Is dat nou niet bijzonder?

Overmoed?

Al bijna 6 jaar uitgezaaide borstkanker en al bijna 6 jaar geen pijn.

Dat kon ik tot voor kort zeggen. Nou dat feestje is voorbij dus.

Terwijl de ruggenwervel goed lijkt te herstellen dient het volgende zich weer aan 🙄.

Eribuline chemo brengt bot- en spierpijn met zich mee, en héél snel kramp. In alle spieren die je je (nog niet eens) kunt voorstellen. Daartegen slik ik magnesium, maar omdat de chemo eribuline ook de slijmvliezen aantast, neem ik die magnesium niet in de chemoweek: meer kramp, minder slokdarmproblemen, is mijn idee.

Gisteren liep ik even wat sneller richting theater, want we waren vrij laat. Ik gooi mijn voeten dan op intuïtie voor me uit, ik voel ze immers niet, zeker rechts niet. Een hachelijke onderneming….. Mijn wandelstok lag thuis 😮, sukkel dat ik ben. Tikkeltje overmoedig maar.

Toen ik gisteren naar bed ging schoten de brandende pijnscheuten door mijn rechterbeen, de spier binnenzijde been net boven de knie. Vanmorgen bleek de nacht geen verlossing gebracht te hebben. Ik kan nu echt bijna niet lopen en de eerlijkheid gebiedt me te melden dat mijn dagelijkse kwartier voor #rftc21 me met geen mogelijkheid gaat lukken vandaag.

Conform bewezen efficiënte aanpak wacht ik even een paar dagen af, met veel rust, benen omhoog. Niks te kiezen ook 😁. Woensdag belt de neuro oncoloog me sowieso dus dan check ik dáár even voor de zekerheid of het niet uit de rug komt.

En verder heb ik een boek liggen wat ik beloofde te lezen. Daar ga ik zo aan beginnen. Tis net warm genoeg om buiten te kunnen zitten. Even tijd voor contemplatie na een sociaal gezien heel drukke periode, maar daar was ik juist ook wel aan toe. Lichaam en geest werken goed samen 😂.