Communicatie 🤬

Afgelopen donderdag zat ik bij de orthopeed.

Wat kon het zijn? Die pijn.

Toch een uitzaaiing?

Of was de wervel verder ingezakt maar weer op zijn oude plek nu?

Of bestond neiging tot samengroei met de wervel erboven (komt voor na een (oude) wervelbreuk, en was dat weer losgeraakt?

Hij kon er geen eensluidend antwoord op geven.

Lichamelijk onderzoek toonde nu geen instabiliteit aan. Advies: voorzichtig wat oefenen, geen fysio, zeker wel wandelen.

De pijn die ik nu nog voel is uitstralingspijn van die wervel (zeer beweeglijke verbinding boven- en onderrug) naar de onderrug en de spieren eromheen. En daar is niks aan te doen 🙄.

1,5 Week geleden had mijn oncoloog tussen de zorgen om de wervel door al gemompeld dat mijn lever er heel slecht uitzag. Maar omdat mijn leverwaardes en tumormarker juist aanmerkelijk verbeterd waren gleed die opmerking langs me af. Bovendien had ik op dat moment wel wat anders aan mijn hoofd.

Vandaag kon ik eindelijk het verslag van de radioloog inzien.

Ik lees daar nu tot mijn stomme verbazing dat er een nieuwe breuk in die wervel is gezien (oude breuk dateert van 14-15 jaar geleden) en dat de orthopeed dit tegen mij gezegd heeft. Daarom ben ik er niet over gebeld. Ik ben verbijsterd. De orthopeed gaf mij verschillende mogelijke oorzaken maar géén uitsluitsel. De röntgenfoto was niet duidelijk vanwege mijn grote longinhoud (long voor de wervel). Een deel van de wervel was daardoor niet te zien. En ik weet dat ik zelf donderdag het verslag van de radioloog nog niet kon inzien. Was het toen nog niet klaar?

Afijn, dat was dus tik nummer 1. Toch een breuk. Geen wonder dat de pijn zó extreem was.

De 2e tik kwam bij het verslag over de lever. 2,5 Maand na de laatste scan bleek deze erg verslechterd, nieuwe tumoren, grotere tumoren, en een meer diffuus beeld. Heel slecht dus.

Hoe is dat dan te rijmen met de sterk verbeterde leverwaardes van vorige week dinsdag én de gehalveerde tumormarker?

Mijn idee: het gezonde weefsel wat er nog zit doet heel goed zijn best en lijdt minder onder de huidige chemo dan van de vorige chemo’s. De verhoging van de leverwaardes kwam dan wellicht, naast verslechtering van de lever, óók als bijwerking van die vorige chemo’s.

Een tumormarker houdt er helaas soms mee op om een goede indicator te zijn. Dan daalt-ie terwijl de kankeractiviteit toeneemt en heb je er niks niet meer aan om die te meten. Of dat het geval is, weten we niet.

En, dat hoop ik natuurlijk, het kan ook zo zijn dat deze chemo wel aanslaat, maar dat zie je zo snel nog niet op een scan. De tijd zal het leren. Ik vraag het mijn oncoloog de volgende keer maar ook zij is geen helderziende.

Vooral vind ik het verdrietig dat ik deze informatie nu in een verslag moest lezen op een verder hartverwarmende dag met lunch met mijn allerliefste Beekvliet-vriendinnen ❤💞❤ .

Incasseren dus, en weer door. Tot 25 augustus geen chemo en zoveel mogelijk leuke dingen plannen in die tijd. Ik kan nu 2-4 uur per dag wat leuks ‘doen’. Doen is dan ergens heen rijden, daar kletsen, lunchen of wat dan ook, en dan weer naar huis. Ik geniet daar ook echt van. Daarna slaap ik thuis een uur, en de rest van de dag rust ik uit 😂. ‘

’s Avonds is de tv mijn maatje. En natuurlijk mijn tuin 🌺🥀⚘🌱🌾🌿☘🌻. Zojuist heb ik lekker buiten gegeten en ik luister nu naar studentenfeestjes in de buurt: hun leven, vol beloftes, ligt nog voor ze; het is een vrolijk achtergrondgeluid. Zo meteen pak ik de anti-muggenolie, steek ik de kaarsen aan, en met een boek erbij sluit ik dan ook deze dag weer goed af.