Tegelijk met de bijwerkingen banden chemo (bot- en spierpjjn) was woensdag wel een echt dieptepunt. Ook donderdag viel niet mee. Er kwam steeds meer spierpijn bij en ook de streek rond met rechternier begon op te spelen.
Gisterenavond kreeg ik het gevoel dat de botpijn afnam en de andere pijnen toenamen. En meende ik: crisis misschien aan het afnemen, oxycodon is niet zo goed voor mij, morgenvroeg eens kijken hoe het ervoor staat.
Vanmorgen nam ik geen oxycodon. De botpijn neemt nog steeds niet toe. De spier- en nierpijn nemen wel af.
Dat vanmorgen liefste vrienden de lekkerste taart meebrachten bij fijn bezoek helpt natuurlijk altijd 😉😁😋❤
Maar: is de wervel weer gestabiliseerd? Dat líjkt wel zo te zijn. Kan dat dan zo snel en wat heeft het dan getriggerd? Hoe voorkom ik dat dit opnieuw gebeurt?
Allemaal vragen voor de orthopeed, volgende week. Voor nu slaak ik een voorzichtige zucht van opluchting.
Het bliksemt, dondert en regent hier flink. Hopelijk gaat de zon daarna gauw weer schijnen. In alle opzichten.
Met de rugpijn kwam even de angst: slaat de chemo dan helemaal niet aan en is het dit dan? Na de angst kwam snel de berusting. Bovendien had ik al mijn energie nodig om de pijn te tackelen. Eerst een plan, dan dealen met de rest.
Maandagmiddag zag ik het verdriet om afscheid dat onherroepelijk een keer komt, ineens door de zachte tranen van mijn vriendin. Ik vertelde haar dat hoe mooi het leven ook is, het ook wel een keer genoeg zal zijn. Zó moe van het balanceren. Maar, zoals ze zei “het is wél verdrietig”. En ja, toen voelde ik het ook.
Mijn oncoloog reageerde, zoals ik al schreef, ongelooflijk snel en uiteindelijk stonden zowel mijn zoon Vic als ik vanmorgen om 5.40 uur naast ons bed 😴. Op naar het Erasmus MC in Rotterdam waar ik om half 8 bloed moest prikken, om half 9 een CT-scan kreeg en om 9 uur bij mijn oncoloog zat. De Overtoom. Ik, kalm na de stress in het weekend, was er ‘klaar voor’. Ook zoonlief zat er rustig bij.
Net voordat we bij haar binnen stapten, zagen we dat mijn bloedwaardes allemaal verbeterd waren. Alle leverwaardes waren flink gedaald en pas nu, in de avond, zag ik dat ook mijn tumormarker – die eind april nog op 1455 stond – spectaculair naar beneden ging: 585 is die nu. WTF??? Tegelijkertijd laat de scan van mijn lever nog steeds een dramatisch slecht beeld zien van diffuus verspreide kanker en diffuus is foute boel. De radioloog moet er zijn/haar oordeel nog over geven. Hoe matcht dit beeld met de zoveel betere waardes in mijn bloed? Ik ben heel benieuwd.
Maar mijn rug dus.
Precies op de plek waar ooit op een piepklein tropisch eilandje (Bird Island, Seychellen, een mooie trip na kanker 2) die ruggenwervel inklapte, zit de bron van de pijn, althans zo ziet er het op de scan uit.
Al die zwart-witte puntjes zijn vogels. Op Bird Island wonen geen mensen maar wel, in het broedseizoen, meer dan een miljoen Bonte Sternen.
Een neuroloog deed uitgebreid lichamelijk onderzoek (en dat allemaal vanmorgen hè!) en er is gelukkig geen direct gevaar dat de wervel in één keer zal inklappen. Dát die wervel nu verder lijkt in te zakken lijkt “domme pech” maar heeft even goed veel consequenties. Ik heb forse pijnstilling nodig en als dat zo blijft kan ik niet meer met de auto op stap. Met de trein reizen is met zo’n rug ook geen optie dus mijn wereld wordt ineens aanmerkelijk kleiner. De oncologische neuroloog, die vanmorgen achter de schermen mee keek, vindt het verstandig om binnenkort een MRI maken om uitzaaiingen uit te sluiten. Daarna gaat een orthopeed me adviseren over hoe ik hiermee om kan gaan. Ik blijf optimistisch en hoop en verwacht dat het vanzelf weer wat beter zal gaan 😊.
UPDATE: ik lees net dat met oxycodon je alleen de eerste 14 dagen niet mag autorijden. Ik spreek straks mijn huisarts nog, maar dat zou mooi zijn 🙂 .
Na deze supersnelle actie bedacht mijn oncoloog 🙏🙏🙏 ook nog dat ik dan even goed vandaag al wel de chemo kon krijgen. Yes! Dat scheelt weer een extra rit naar Rotterdam. Het wachten duurde lang en uiteindelijk pikte ik een hele bank in de wachtkamer in, en kreeg ik daarna een zacht bed aangeboden 😍.
Vic mocht even mee de chemo-afdeling op en toen hij weer weg moest – corona geeft strengere bezoekregels – overviel het me ineens. In een flits zag ik mezelf weer zitten, in de zomer van 1995, in oude viesbruine chemostoel, in een kamertje alleen (omdat ze zo’n jonge vrouw niet met al die oude zieke kankerpatiënten wilden confronteren), met mijn moeder aan mijn zij, en mijn piepertje “gewoon” op het kinderdagverblijf. Acht jaar later kreeg Vic, tien jaar oud, er al meer van mee, maar we weten allebei niet of hij toen ook een keer bij de chemo was. Hij was toen wel in het ziekenhuis, o.a. na de operatie (dubbele amputatie).
In 2017 ging hij op mijn verzoek een keer mee naar de chemo omdat ik wilde dat hij zag hoe mijn wereld toen was en daaruit kwam het lied Zondagnacht voort. Nu, 2021, vergezelt hij me opnieuw. En dáár liep hij, mijn steun en toeverlaat in duistere tijden. Wat een zware last. Geen broer of zus, geen vader. Alleen hij en ik. Om dan mij zo te moeten zien liggen…. En toen kwamen de tranen. Om hem, om alles wat de kanker in ons leven bracht en wegnam en ook omdat het kmp is dat deze is rugpijn er nu weer bovenop komt. Was het soms nog niet genoeg?
Een zachte verpleegstershand, een kopje thee, een fijne oncoloog, een zacht bed, de liefste zoon. Alles is troost, maar dat neemt niet weg dat het “toch heel verdrietig” is.
Omdat mijn oncologisch consulente vakantie heeft, mailde ik toch maar rechtstreeks naar mijn oncoloog en om half 9 belde ik met het telefoonnummer wat op het instructiekaartje van het Erasmus MC staat. Ik werd er vriendelijk te woord werd gestaan. Zó fijn. Ik ben altijd bang dat ik teveel vraag. “Klaag niet, stel je niet aan, als je gewoon doorpakt voel je er niks van“, zo ben ik opgevoed. Ik ben daar steengoed in, maar nu gaat dat niet meer.
Mijn oncoloog belde gelukkig snel terug 🙏 met veel vragen, zoekend naar een richting van mogelijke oorzaken voor de pijn, en een onderzoeksplan. Morgen, heel vroeg al, wordt er onderzocht wat er speelt, en voor nu kreeg ik snel werkende Oxycodon. Dit middel heeft een beruchte reputatie, vanwege de sterk verslavende eigenschappen. Bij pijn bij uitgezaaide (borst)kanker wordt het gewoon ingezet want: het werkt!
Niet dat ik nu weer door de kamer dans, maar ik gil ook niet meer als ik probeer te gaan liggen 😉. Vanmorgen hielp Vic me met apotheek en klusjes in huis, en hij hield me even gezelschap. Vanmiddag komt er een lieve vriendin die over is uit Spanje. We zijn binnenkort 48 jaar vriendinnen, bedenk ik me net, want we troffen elkaar in de 1e van gymnasium Beekvliet. Wat een tijd ❤🧡💛🧡❤.
En toen werd pijn toch ondraaglijk. Dat zorgde, nadat het even beter leek te gaan, toch voor tranen.
In het instructiekaartje van het ziekenhuis staat dat “pijn die niet onder controle komt met de al aanwezige pijnstillers” niet behoort tot de redenen om te bellen buiten kantooruren. Wat nu?
Broer en schoonzus kwamen gelukkig juist aan. Huisartsenpost versus ziekenhuis. De huisartsenpost zit hier in Utrecht. Een recept is dan sneller geregeld. Even praktisch blijven dus. Die daarom maar eerst gebeld.
Voor me ligt nu tramadol. Ik zie nog geen beestjes 😉. Mijn broer heeft het spul opgehaald bij de dienstapotheek van het UMCU. Het eerste pilletje zit erin. Langzaam zakken de scherpe randjes weg. De bronpijn blijft aanwezig. Met de paracetamol zetpillen moet ik wel door blijven gaan. Allemaal middelen die erg slecht voor mijn lever zijn, en die staat al zo onder druk. Genoeg redenen voor zorgen dus.
Morgen maar overleggen met de oncoloog. Wat kan er nog?
Ik sliep goed. Paracetamol zetpillen helpen daarbij enorm. Ik ontdekte dat ik op mijn bijna buik bijna pijnloos kan slapen. Wat een opluchting.
De rust heeft goed gedaan. Liggen is dus oké, maar alleen met plat bed. Ik sliep veel met mijn bed omhoog ivm maagklachten maar dat is heel slecht voor mijn rug. Note: niet meer doen dus.
De pijn is niet erger geworden en dat is heel fijn en ook geruststellend.
Vandaag beetje bewegen, trouw pijnstillers pakken en dan morgen contact met het ziekenhuis opnemen.
Geen bus: voor altijd leven met borstkanker 